Găsirea suportului
Călătoria fiecărei persoane cu scleroză multiplă (MS) este foarte diferită. Când un nou diagnostic vă lasă să căutați răspunsuri, cea mai bună persoană care vă poate ajuta poate fi o altă persoană care se confruntă cu același lucru ca dumneavoastră.
Multe organizații au creat căi online pentru persoanele care au SM sau cei dragi pentru a căuta ajutor din întreaga lume. Unele site-uri vă conectează la medici și experți medicali, în timp ce alții vă conectează la persoane obișnuite ca tine. Toate vă pot ajuta să găsiți încurajări și sprijin.
Consultați aceste opt grupuri de suport MS, forumuri și comunități Facebook care vă pot ajuta să găsiți răspunsurile pe care le căutați.
Linia de sănătate: trăiesc cu scleroză multiplă
Foarte propria noastră pagină de comunitate MS vă permite să postați întrebări, să împărtășiți sfaturi sau sfaturi și să interacționați cu persoanele cu MS și cu cei dragi din întreaga țară. Din când în când, postăm întrebări anonime trimise de prietenii noștri de pe Facebook. Puteți să vă trimiteți propriile întrebări și să utilizați răspunsurile furnizate de comunitate pentru a vă ajuta să trăiți o viață mai bună cu SM.
De asemenea, prezentăm articole de cercetare medicală și articole despre stilul de viață care pot fi foarte utile persoanelor cu MS sau a celor dragi. Faceți clic aici pentru a vă place pagina noastră și pentru a deveni parte a comunității Healthline MS.
Healthline's MS Buddy
Bine, nu este chiar un site web, este o aplicație - dar MS Buddy este încă o resursă excelentă! Compatibil cu iOS 8.0 sau o versiune ulterioară (cu alte cuvinte, aveți nevoie de iPhone, iPad sau iPod Touch), MS Buddy vă conectează direct cu alte persoane care au MS.
Această aplicație gratuită vă pune câteva întrebări despre dvs., cum ar fi vârsta, locația și tipul de MS. Apoi te conectează cu alte persoane care au un profil similar. Dacă alegeți, puteți ajunge la utilizatorii cărora li se potrivește. Este o modalitate foarte bună de a vă conecta cu persoane care obțin ceea ce este să trăiți cu MS. Cine știe - s-ar putea întâlni cu cel mai bun prieten al tău!
Conexiune MS
Vizitatori la Conexiune MS trebuie să creați un profil pentru a accesa multe dintre componentele site-ului. Forumurile sunt împărțite în grupuri foarte specifice, cum ar fi "Newly Diagnosed" sau "Living Single". Sunteți încurajați să vă împărtășiți povestea și să schițați zonele în care aveți nevoie de cel mai mult ajutor. Aceste domenii ar putea include planificarea financiară, alegerea alimentației sănătoase sau descoperirea ultimelor cercetări.
În calitate de membru al site-ului, veți avea, de asemenea, acces la un program de conectare unu la egal la egal. Cu acest program, puteți fi conectat la un voluntar instruit care vă poate ajuta să răspundeți la întrebări și să găsiți sprijin. Cei apropiați pot fi, de asemenea, conectați cu un coleg prin intermediul voluntarilor MSFriends.
MS World
MS World este condus de voluntari care au MS sau care au avut grijă de cineva cu ea. Setarea este foarte simplă: MS World găzduiește mai multe forumuri și un chat live în direct. Forumurile se concentrează pe întrebări specifice, inclusiv subiecte precum "Simptomele MS: Discutarea simptomelor care sunt asociate cu SM" și "Familia: Un loc pentru a discuta viața familială în timp ce trăiesc cu SM".
Sala de chat este deschisă pentru discuții generale pe tot parcursul zilei. Cu toate acestea, ele conturează anumite momente ale zilei când trebuie să fie legate numai de SM.
Pentru a participa la chaturi și alte caracteristici, va trebui probabil să vă înregistrați.
Scleroza multiplă Fundația Facebook
Fundatia pentru Scleroza Multipla Facebook foloseste puterea unei comunitati online pentru a ajuta persoanele cu MS. Grupul deschis are în prezent peste 16.000 de membri. Grupul este deschis pentru toți utilizatorii să posteze întrebări sau să ofere consultanță, iar utilizatorii pot lăsa comentarii sau sugestii pentru ca toată lumea să le vadă. Un grup de administratori de site-uri de la Fundația pentru scleroza multiplă face și pași pentru a vă ajuta să găsiți experți atunci când este necesar.
MSAA Networking Program
Asociația pentru scleroză multiplă din America (MSAA) oferă multe resurse pentru persoanele cu SM, inclusiv o bibliotecă de cercetare online și o legătură cu organizațiile de asistență financiară. Cu toate acestea, site-ul vă cere să completați o aplicație pentru a deveni o parte a comunității.
Când vi se aplică, vi se va cere să vă prezentați istoricul experienței dvs. cu MS, indiferent dacă aveți această afecțiune sau sunteți iubit sau îngrijitor. De asemenea, vi se va solicita să furnizați un rezumat al tipului de ajutor de care aveți nevoie.
Odată ce sunteți acceptat, MSAA utilizează aceste informații pentru a vă ajuta să găsiți cele mai bune resurse pentru nevoile dvs. De asemenea, vă pot conecta cu alți membri din zona dvs. sau grupuri care ar putea beneficia cel mai mult de dvs.
MS LifeLines
MS LifeLines este o comunitate Facebook pentru persoanele cu MS. Comunitatea sprijină programul de corespondență MS LifeLines, care leagă indivizii cu MS față de stilul de viață și experții medicali. Acești colegi pot să indice cercetări, soluții de stil de viață și chiar sfaturi nutriționale.
MS LifeLines este condus de EMD Serono, Inc, producatorul de medicatie MS Rebif.
Pacienții ca mine
Pacienții ca mine conectează oamenii cu MS și cei dragi la unii cu alții. O componentă unică a pacienților ca mine este că persoanele care trăiesc cu SM pot să-și urmărească sănătatea. Prin intermediul mai multor instrumente online, puteți să vă monitorizați sănătatea și progresia MS. Dacă doriți, aceste informații pot fi utilizate de cercetători care doresc să creeze tratamente mai bune și mai eficiente. De asemenea, puteți distribui aceste informații altor membri ai comunității.
Pacienții ca mine nu sunt construiți doar pentru persoanele cu MS: ele au caracteristici și pentru multe alte condiții. Cu toate acestea, numai forumul MS are peste 58.000 de membri. Acești membri au trimis mii de recenzii despre tratamente și au completat sute de ore de cercetare. Puteți citi totul despre experiențele lor și puteți folosi informațiile lor pentru a vă ajuta să găsiți informațiile de care aveți nevoie.
Utilizați resursele online cu înțelepciune
Ca și în cazul oricăror informații pe care le găsiți online, asigurați-vă că aveți atenție cu resursele MS pe care le utilizați. Înainte de a explora orice tratamente noi sau de a opri cele actuale pe baza sfaturilor pe care le găsiți online, discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră în primul rând.
Acestea fiind spuse, aceste caracteristici și forumuri on-line vă pot ajuta să vă simțiți conectați la alții care știu exact ce treceți, fie ei furnizorii de asistență medicală, cei dragi, îngrijitorii sau alte persoane cu MS. Aceștia pot răspunde la întrebări și pot oferi un suport electronic.
Veți confrunta cu o serie de provocări care trăiesc cu MS - mentale, fizice și emoționale - și aceste resurse online vă pot ajuta să vă simțiți atât informați cât și susținuți în timp ce vă străduiți să trăiți o viață sănătoasă și împlinită.
