"Crohn's este un demon imprevizibil", spune cântăreața / compozitorul Sofia B. Ar trebui să știe. La fel ca mulți care învață că au Crohn, diagnosticul ei a urmat luni de neliniște asupra simptomelor misterioase.
În cazul Sofiei, simptomele au inclus vărsături și diaree, cinci sau șase spitalizări (a pierdut numărul acestora), trei cheaguri de sânge, febră și o scădere drastică a greutății. "Sincer, a fost o ușurare", spune ea după ce a fost diagnosticată. "A fost drăguț să simt că ceva a fost în mod legitim în neregulă cu mine, și că nu am fost nebun".
Calea spre diagnosticare
Boala Crohn este cunoscută pentru că este dificil de diagnosticat. Apare atunci când sistemul imunitar al organismului atacă bacteriile sănătoase ale intestinului. Aceasta provoacă inflamație cronică în tractul gastrointestinal.
Crohn's este considerat o afecțiune inflamatorie intestinală și este în aceeași clasă ca și colita. Simptomele precoce ale Crohnului pot include:
- durere intensă la nivelul stomacului și crampe
- diaree
- malabsorbție cu pierderea asociată în greutate
- afte bucale
- dureri articulare
Dar nu înțelegem pe deplin ce cauzează Crohn, iar simptomele sunt diferite pentru toată lumea.
Mai mulți factori pot fi implicați în dezvoltarea bolii, inclusiv antecedente familiale și factori de mediu. Incertitudinea cauzei asociată cu misterul simptomelor și evazivitatea diagnosticului aduce multe emoții puternice.
Sofia și-a înălțat îngrijirea de sine atunci când a aflat că ea a avut-o pe Crohn. "Am făcut un efort conștient de a lucra prin toate emoțiile mele în jurul sănătății mele și a căutat imediat un terapeut", spune ea. De asemenea, a folosit muzică pentru ai ajuta să se vindece.
Odată ce starea ei de sănătate sa stabilizat, ea sa tratat pe ea însăși și pe cel mai bun prieten al ei la o călătorie în New Orleans și a scris piesa "Soldiers" pentru a reafirma importanța iubirii și prieteniei în vremuri grele.
Mulți oameni descriu senzația de ușurare când sunt diagnosticați cu Crohn.
Noelle Gardner este creatorul site-ului SuperCoolArt.com. Ea simte că diagnosticul lui Crohn a oferit rezoluție și o cale de urmat.
"Am fost bolnav de șapte ani torturoși", spune Gardner. "Așa că, în sfârșit, primind un nume pentru ceea ce se întâmpla cu mine, ma împuternicit. Mi-a oferit ocazia de a studia, de a studia și de a încerca mai multe opțiuni pentru a-mi recâștiga viața și sănătatea ".
Amalgam de emotii
Un sentiment de ușurare și un sentiment de a putea lua controlul înapoi sunt întâlnite primele reacții, unii oameni cu nota lui Crohn. "La început am fost speriată", spune profesorul Lynne McFedries de 43 de ani.
Întâlnirea lui McFedries cu Crohn sa întâmplat când a fost spitalizată la vârsta de 14 ani cu dureri de stomac și a suferit o intervenție chirurgicală pentru a îndepărta câțiva centimetri de intestin subțire. Zece ani mai târziu, ea a avut o experiență similară și a pierdut câteva picioare de intestin la operație. "A fost un proces de a veni în pace și de a trăi o viață cu Crohn", spune ea.
Noelle Gardner vorbește clar despre relația dintre Crohn și jena.
"Înțelegeți că aceste boli digestive vin și cu umilință datorită naturii lor", spune ea. Persoanele care au Crohn trebuie adesea să limiteze activitățile la situații când știu că pot ajunge la baie.
Îi sfătuiește pe prieteni: "Nu încercați să-i forțați să iasă și să facă lucruri atunci când s-ar putea să se teamă că nu va mai fi o toaletă în apropiere. Alegeți activități care le permit să se afle în zona lor de confort. "
Pentru maratonul Evan Wood, căutarea pentru a afla ce a fost greșit a luat atât de mult din viața și atenția sa. "Misterul și suspansul imaginării a ceea ce era în neregulă cu mine a fost atât de distragător și de jenant încât am vrut să-l accept doar ca pe ceva care nu era în controlul meu și să-mi dau viața".
Găsirea unui drum prin
Lemnul arată: "Boala lui Crohn este o luptă pe distanțe lungi. Nu este un joc de centimetri, este un joc de kilometri, un maraton de flare-up-uri și recăderi, vizite de urgență și vrăji rău ". Asta înseamnă că oamenii cu Crohn trebuie să învețe să facă nu doar simptome, ci și emoțiile care vin lor.
Deși Crohn's McFedries a fost în remisiune timp de 19 ani acum, ea nu ia în considerare. Familia și prietenii i-au ajutat să lucreze prin emoțiile ei și au sprijinit-o în vremuri grele. "Lucrand prin emotii, am fost norocos in acest aspect. Am avut un sistem de sprijin mare acasă - mama, tata, fratele, prietenul și mulți prieteni. Nu mi-am imaginat cum ar fi să trec prin asta singur.
Reija Eden nu a profitat inițial de sprijinul celor dragi. "Am lucrat prin emoții în particular pentru că nu credeam că prietenii mei de 20 de ani ar înțelege prin ce treceam. Acum, căutând înapoi, ar fi trebuit să caut grupuri de sprijin și am găsit alții afectați de boală. A avea alți oameni să împărtășească aceste emoții poate ajuta la procesarea lor. "
Dintre aceștia, Wood-ul a ajuns la susținere pentru medicul său, dr. Keith Benkov de la Centrul Clinic de Bolilor Inflamatorii a Bolilor Inflamatorii de la Susan și Leonard Feinstein la Spitalul Muntele Sinai. Dr. Benkov a devenit de asemenea antrenor al lui Wood și au încheiat împreună trei maratonuri din New York City.
Dacă cineva pe care îl iubești este diagnosticat cu o afecțiune cronică, Wood are sfaturi pentru tine. "Cel mai important lucru pe care trebuie să-l faceți este să mențineți o relație strânsă, de susținere, care să fie considerată a provocărilor unice interne și externe care au un impact asupra individului care suferă".
