Dacă aveți hemofilie A, monitorizarea și tratamentul continuu sunt necesare pentru a preveni sângerările excesive și complicațiile. Nu există nici un remediu pentru această afecțiune, dar cu o îngrijire și un management adecvat, vă puteți bucura de o bună calitate a vieții. Tratamentul poate implica o combinație de medicamente la cerere și preventive pentru a opri sângerarea și a reduce apariția acesteia.
Discutați cu medicul dumneavoastră despre următoarele medicamente cu acțiune rapidă și planuri de profilaxie pentru hemofilie A. Ceea ce va funcționa cel mai bine pentru dumneavoastră depinde de gravitatea stării dumneavoastră, de sănătatea dumneavoastră generală și de alți factori.
La cerere, tratamente
Formele ușoare de hemofilie A pot răspunde pozitiv tratamentelor periodice la cerere. Dacă aveți un tip hemofilic A ușoară, înseamnă că nu sângeți în mod spontan și doar tendința de a sângera după o leziune. Medicul dvs. vă poate ajuta să faceți această determinare.
La cerere, tratamentele de salvare pentru hemofilia ușoară A implică în primul rând injecții cu desmopressin (DDAVP). DDAVP este o injecție hormonală care induce eliberări de factor VIII în sângele dumneavoastră. Când este luat la primul semn de leziune, acest lucru vă poate ajuta sângele să se coaguleze așa cum ar trebui. În acest fel, nu sângeți excesiv. Aceste injecții sunt prescrise și date de medicul dumneavoastră. DDAVP este de asemenea disponibil ca un spray nazal pe care îl puteți folosi acasă sau în deplasare.
În timp ce DDAVP poate ajuta la oprirea sângerării excesive, acesta nu trebuie utilizat în mod regulat, deoarece ar putea reduce eficacitatea acestuia. Dacă observați că utilizați DDAVP mai mult de câteva ori pe lună, poate fi necesar să discutați cu medicul dumneavoastră despre planul de tratament și să luați în considerare alte terapii.
Hemofilia A severă poate fi, de asemenea, tratată cu perfuzii cu factor VIII de coagulare. Atunci când sunt utilizate ca tratament la cerere, aceste perfuzii furnizează agenți de coagulare de urgență dacă aveți sângerare. Infuziile de factor de infiltrare sunt făcute fie din plasmă, fie din componente fabricate în laborator pentru a încuraja coagularea sângelui. Dezavantajul la perfuzii la cerere pentru hemofilia severă A este că factorii de coagulare nu pot fi eliberați în timp util pentru a opri sângerarea atunci când apare.
Tratamente profilactice
Tratamentul cu infuzie este, de asemenea, utilizat în tratamentul profilactic al hemofiliei A. Infuziile de sânge preventive ajută la creșterea cantității de factor VIII de coagulare în organism, astfel încât să nu aveți sângerări frecvente sau de lungă durată. Numărul de infuzii pe care le primiți depinde de cât de gravă este starea dumneavoastră. Este posibil să puteți face aceste perfuzii acasă.
Profilaxia cu infuzii poate, de asemenea, ajuta la prevenirea sângerării interne cauzate de hemofilie A. În timp ce unele cazuri de sângerare internă sunt evidente prin vânătăi, altele sau nu. Fără tratament, hemoragia internă poate fi deosebit de periculoasă și poate duce la afectarea nervilor și a țesuturilor.
Reacțiile adverse posibile ale terapiei prin perfuzie includ infecții virale și dezvoltarea de anticorpi care distrug factorul VIII. Medicul dumneavoastră vă poate prescrie medicamente antifibrinolitice împreună cu perfuzii. Aceste medicamente pe cale orală ajută la prevenirea descompunerii cheagurilor.
Profilaxia hemofiliei A înseamnă, de asemenea, luarea unor măsuri suplimentare pentru a reduce riscul de vătămare. De exemplu:
- care poartă echipament de protecție atunci când joacă sporturi cu risc sporit sau desfășoară alte activități
- mergând la terapia fizică pentru a ajuta la reducerea impactului sângerării la nivelul articulațiilor
- protejând capetele mobilierului și alte zone pe care sunteți predispus să vă întâlniți
Cu toate acestea, chiar și cu hemofilie A ușoară până la moderată, precauțiile de mai sus nu înseamnă neapărat că nu aveți nevoie de medicamente. De fapt, unele medicamente pentru hemofilie A pot ajuta la prevenirea apariției sângerărilor în anumite situații. De exemplu, dacă aveți de gând să jucați un sport cu risc sporit sau să faceți o muncă dentară, poate fi necesar să luați DDAVP ca măsură de precauție.
Ce opțiune să alegeți
Tratamentele pe care le luați pentru hemofilie A depind în cele din urmă de gravitatea stării dumneavoastră. În timp ce medicamentele cu factor VIII pot ajuta la coagulare, măsurile preventive pot fi la fel de importante.
Vârsta este un alt aspect important. Din moment ce hemofilia A este prezentă de la naștere, mulți oameni sunt diagnosticați în copilărie. Cazurile mai severe sunt evidente în timpul copilariei. Este posibilă o viață lungă cu această condiție, dar adulții mai în vârstă pot fi mai vulnerabili la sângerări excesive și la complicații. Pe măsură ce crești în vârstă, medicul dumneavoastră vă poate recomanda să faceți injecții de urgență ca măsură de precauție. Pe de altă parte, tratamentul pentru copii se concentrează asupra prevenirii vătămărilor inutile și a profilaxiei prin perfuzie pentru copiii cu hemofilie severă A.
Linia de fund
Hemofilia Tratamentele medicamentoase au evoluat, permițând persoanelor cu această afecțiune să trăiască mai mult și să se bucure de o mai bună calitate a vieții. Atât tratamentele la cerere, cât și tratamentele preventive pot ajuta starea dumneavoastră prin oprirea sângerării, reducând, de asemenea, apariția sângerării. Discutați cu medicul dvs. pentru a afla mai multe despre opțiunile dvs. și ce va funcționa cel mai bine pentru dvs.
Cercetatorii lucreaza, de asemenea, pe terapii genetice pentru hemofilie A. Acest lucru ar implica inlocuirea gene care lipsesc sau deteriorate care ar putea contribui la boala. Potrivit Institutului Național de Cercetare a Genomului Uman, acest lucru ar putea deschide calea către un tratament posibil. Poate doriți să discutați cu medicul dumneavoastră despre participarea la studiile clinice.
