Mă întreb dacă unele lucruri provin din această boală - sau sunt de fapt doar personalitatea mea.
Ilustrație de Brittany England
Sănătatea și sănătatea ne atinge fiecare în mod diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
Au trecut 10 ani de când mi-au invadat viețile o serie de simptome inexplicabile. Au trecut 4 1/2 ani de când m-am trezit cu o durere de cap care nu a dispărut vreodată.
În ultimele luni, am devenit din ce în ce mai rău - toate simptomele mele atacă imediat și apar noi simptome care apar câteodată uneori.
Pentru moment, medicii mei s-au stabilit pe o durere de cap continuă zilnică și ME / CFS ca diagnostice tentative. Echipa mea de medici mai face teste. Încă am căutat răspunsuri.
La 29 de ani, am petrecut aproape o treime din viața mea bolnavă cronică.
Nu-mi amintesc cum a fost înainte - să nu simt nici o combinație a acestor simptome într-o anumită zi.
Locuiesc într-un stat care este egal de părți optimist precaut și lipsă de speranță.
Optimismul că răspunsurile sunt încă acolo și un sentiment de acceptare că, deocamdată, trebuie să lucrez cu mine și voi face tot posibilul pentru a funcționa.
Și totuși, chiar și după toți acești ani de viață și de a face față bolilor cronice, câteodată nu pot să nu pot lăsa degetele puternice ale îndoielii de sine să ajungă și să mă țină.
Iată câteva dintre îndoielile cu care mă lupt în permanență când vine vorba de modul în care afecțiunea mea cronică afectează viața mea:
1. Sunt bolnav sau doar leneș?
Când ești bolnav tot timpul, e greu să faci lucrurile. Uneori, mi-am luat toată energia pentru a trece prin toată ziua - pentru a face un minim gol - cum ar fi să ieși din pat, să iau duș, să spăl pe spalatorie sau să-i dau farfuriile departe.
Uneori, nici nu pot face asta.
Oboseala mea a avut un efect profund asupra sentimentului meu de valoare ca membru productiv al familiei și societății mele.
M-am definit întotdeauna prin scrisul pe care l-am scos în lume. Când scrisul meu încetinește sau se oprește, mă pune la îndoială totul.
Uneori mă îngrijorez că sunt doar leneș.
Writer-ul Esme Weijan Wang a pus cel mai bine în articolul ei pentru Elle, scriind: "Frica mea profundă este că sunt leneș în secret și folosesc boli cronice pentru a ascunde putregaiul bolnav al lenei în mine".
Simt asta tot timpul. Pentru că dacă aș vrea să muncesc, nu m-aș face să fac asta? Aș încerca mai mult și să găsesc o cale. Dreapta?
Oamenii din exterior par să se întrebe același lucru. Un membru al familiei mi-a spus chiar lucruri precum "cred că te-ai simți mai bine dacă ai doar puțin mai multă activitate fizică" sau "îmi doresc să nu te întinzi toată ziua".
Când orice fel de activitate fizică, chiar dacă stau în picioare pentru perioade lungi de timp, cauzează simptomele mele necontrolabile, este greu să aud aceste cereri care nu au empatie.
În jos, știu că nu sunt leneș. Știu că fac cât pot eu - ceea ce corpul mi-a permis să fac - și că toată viața mea este un act de echilibru al încercării de a fi productiv, dar nu exagerați și plătiți cu simptome exacerbate mai târziu. Sunt un expert de mers pe jos.
Știu, de asemenea, că este greu pentru oamenii care nu au aceleași magazine de energie limitată să știe cum e pentru mine. Deci, trebuie să am grație pentru mine și pentru ei, de asemenea.
2. Este totul în capul meu?
Cel mai greu lucru despre o boală misterioasă este că mă găsesc îndoielnic dacă este sau nu adevărat. Știu că simptomele pe care le trăiesc sunt reale. Știu cum afectează boala mea viața de zi cu zi.
La sfârșitul zilei, trebuie să cred în mine și în ceea ce mă confrunt.
Dar când nimeni nu îmi poate spune exact ce este în neregulă cu mine, este greu să nu întreb dacă există o diferență între realitatea mea și realitatea reală. Nu mă ajută să nu arăt "rău". Este dificil pentru oameni - chiar și pentru medici, uneori - să accepte severitatea bolii mele.
Nu există răspunsuri ușoare la simptomele mele, dar asta nu face ca boala mea cronică să fie mai puțin gravă sau să-mi schimbă viața.
Psihologul clinician Elvira Aletta a împărtășit cu PsychCentral că îi spune pacienților că trebuie doar să se încreadă. Ea scrie: "Nu sunteți nebuni. Medicii mi-au adresat mulți oameni înainte de a avea un diagnostic, chiar și de medici care nu știu ce să facă pentru pacienții lor. Toți au primit în cele din urmă un diagnostic medical. Asta e corect. Toti."
La sfârșitul zilei, trebuie să cred în mine și în ceea ce mă confrunt.
3. Sunt oameni obosiți de mine?
Uneori mă întreb dacă oamenii din viața mea - cei care încearcă atât de mult să mă iubească și să mă susțină prin toate astea - tocmai mă plictisesc de mine.
Heck, m-am săturat de toate astea. Trebuie să fie.
Nu am fost la fel de fiabil ca înainte de boala mea. Îmi distrug oportunitățile de a petrece timp cu oamenii pe care îi iubesc, pentru că uneori nu mă pot descurca. Această nesiguranță trebuie să îmbătrânească și pentru ei.
A fi în relații cu alte persoane este o muncă grea, indiferent cât de sănătoasă ești. Dar beneficiile întotdeauna depășesc frustrarea.
Terapii de durere cronică Patti Koblewski și Larry Lynch au explicat într-un post pe blog: "Trebuie să fim conectați cu alții - nu încercați să vă luptați singur cu durerea".
Trebuie să am încredere că oamenii din jurul meu, pe care îi cunosc iubesc și mă susțin, sunt în el pentru călătoria lungă. Trebuie să fie.
4. Ar trebui să fac mai mult pentru ao rezolva?
Nu sunt doctor. Deci, am acceptat că pur și simplu nu sunt capabil să mă fixez în totalitate fără ajutorul și expertiza altora.
Totuși, când aștept luni între întâlniri și încă nu sunt mai aproape de nici un fel de diagnostic formal, mă întreb dacă fac destul pentru a mă face bine.
Pe de o parte, cred că trebuie să accept că există într-adevăr doar atât de mult pot face. Pot să încerc să trăiesc un stil de viață sănătos și să fac ce pot pentru a lucra cu simptomele mele pentru a avea o viață deplină.
De asemenea, trebuie să am încredere că medicii și profesioniștii cu care lucrez fac cel mai bine interesul meu și că putem continua să lucrăm împreună pentru a ne da seama exact ce se petrece în interiorul corpului meu.
Pe de altă parte, trebuie să continuu să pledez pentru mine și pentru sănătatea mea într-un sistem complex și frustrant de asistență medicală.
Am un rol activ în sănătatea mea, planificând obiective pentru vizitele medicului, practicând auto-îngrijire, cum ar fi scrierea și protejarea sănătății mele mintale, manifestându-mă prin auto-compasiune.
5. Sunt suficient?
Aceasta este probabil cea mai dificilă întrebare cu care mă lupt.
Este aceasta versiune bolnavă de mine - persoana pe care nu am plănuit-o - suficient?
Nu contează? Există înțeles în viața mea atunci când nu este viața pe care am vrut sau am planificat pentru mine?
Acestea nu sunt întrebări ușor de răspuns. Dar cred că trebuie să încep cu o schimbare de perspectivă.
Boala mea a afectat multe aspecte ale vieții mele, dar nu ma făcut nici măcar "eu".
În postul lor, Koblewski și Lynch sugerează că este bine să "întristați pierderea voastră de sine; acceptați că unele lucruri s-au schimbat și îmbrățișează capacitatea de a crea o nouă viziune pentru viitorul dvs. "
E adevarat. Nu sunt cine am fost acum 5 sau 10 ani. Și nu sunt cel pe care credeam că o să fiu astăzi.
Dar sunt încă aici, trăiesc în fiecare zi, învăț și în creștere, iubindu-mi pe cei din jurul meu.
Trebuie sa incetez sa mai cred ca valoarea mea se bazeaza numai pe ceea ce pot sau nu pot face si sa-mi dau seama ca valoarea mea este inerenta in a fi cine sunt si pe care incerc sa fiu in continuare.
Boala mea a afectat multe aspecte ale vieții mele, dar nu ma făcut nici măcar "eu".
Este timpul să încep să-mi dau seama că faptul de a fi eu este de fapt cel mai mare dar pe care îl am.
Stephanie Harper este un scriitor de ficțiune, nonficțiune și poezie care trăiesc în prezent cu boli cronice. Ii place sa calatoreasca, adaugand la colectia mare de carti si sedinta pentru caine. În prezent locuieste în Colorado. Vedeți mai multe despre scrisoarea ei la www.stephanie-harper.com.
