Spondilita anchilozantă (AS) este un tip de artrită. Deoarece este mult mai puțin comun decât osteoartrita (OA) sau artrita reumatoidă (RA), oamenii care au terminat răspunsul la o mulțime de întrebări de bază - cum ar fi "Ai ce?" Și "Ce-i asta?"
Când întâlnești un prieten, un coleg sau un membru al familiei cu o condiție pe care nu o știi nimic, e greu să știi ce să spui. Făcând un comentariu neinformat, indiferent cât de bine intenționat, s-ar putea termina enervant sau chiar le-ar face rău.
Iată un ghid care vă ajută să alegeți mai informat atunci când vorbiți cu cineva cu AS.
1. Ai ce?
Nimic nu poate invalida durerea prietenului tău mai mult decât să acționeze ca boala lor este ciudată sau compusă. Acest lucru se poate întâmpla la persoanele cu AS mai des decât nu, având în vedere că doar .2 la sută la 0,5 la sută din oamenii din Statele Unite au o condiție.
Luați câteva minute pentru a citi despre AS pe telefonul dvs. smartphone înainte de a blurt out, "Ce naiba este asta?" Dacă nu aveți timp pentru a afla despre boala, cel puțin întrebați despre ea într-un mod mai atent. "Nu sunt familiarizat cu starea ta. Poți să-mi spui mai multe despre asta și cum te face să te simți?
2. Nu arăți rău!
Unele boli au simptome aparente; AS nu este unul dintre ei. Durerea, rigiditatea și oboseala sunt invizibile pentru toți, cu excepția celor care suferă.
Deși nu puteți vedea durerea, aveți încredere în persoana cu AS - este acolo. Și acea durere poate fi debilitantă suficient pentru a le împiedica să stea împreună cu tine sau să facă multe alte lucruri de care se bucură. Deci, când vă spun că sunt dureroase sau rigide sau obosite, încercați să fiți simpatici.
3. Artrita? Asta este bunica mea!
AS este o formă de artrită, dar nu este artrită a bunicii. OA este genul pe care îl obțineți pe măsură ce îmbătrâniți și amortizoarele de amortizare a amorsei dintre articulații se scot treptat. AS este o boală autoimună, adică sistemul imunitar vă atacă corpul. Probabil este legată de gene. Poate începe în orice vârstă - chiar și în copilărie.
Și, spre deosebire de OA, AS merge dincolo de articulații. De asemenea, poate provoca probleme cu alte sisteme ale corpului - cum ar fi inflamația ochilor și problemele cardiace.
4. Nu poți lua doar ibuprofen pentru a scuti durerea?
Medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) precum ibuprofenul (Advil, Motrin) și naproxenul (Naprosyn) sunt un tratament pentru AS. Cu toate acestea, nu sunt suficient de puternici pentru a ușura durerea tuturor. Pentru AS, medicamentele care modifică boala mai puternică, cum ar fi blocanții factorului de necroză tumorală (TNF) și inhibitorii interleukinei 17 (IL-17), fac de asemenea parte din planul de tratament.
5. Am un văr cu AS, și abia o deranjează.
Împărtășirea aceluiași nume de condiție este probabil singurul lucru pe care doi oameni cu AS au în comun. Toata boala are un curs complet diferit. Pentru unii, este extrem de dureros și debilitant. Pentru alții, este atât de ușor încât abia le afectează viața de zi cu zi. Mai degrabă decât să vă comparați prietenul cu altcineva pe care îl cunoașteți, întrebați cum le afectează în mod unic AS.
6. Ar trebui să încercați ...
Dacă nu sunteți un reumatolog, nu oferiți sfaturi medicale unui pacient cu AS. Există o serie de tratamente care se dovedesc a fi eficiente. Să faci pe cineva să încerce un remediu discutabil pe bază de plante sau un tratament alternativ nu este puțin probabil să funcționeze, ci poate fi și periculos.
7. Sunt sigur că veți fi bine.
Nu puteți fi sigur de nimic cu o boală imprevizibilă, cum ar fi AS. Toată lumea cu AS vrea să fie bine, și probabil fac tot ce pot pentru a fi bine. Dar nu există nici un tratament pentru boală.
Mai degrabă decât să încercați să prezicați un viitor pe care nu aveți cum să îl cunoașteți, să vă sprijiniți. De exemplu, oferiți-vă ajutor pentru cumpărături sau curățenie în zilele în care nu se simt bine.
8. Gândiți-vă la partea superioară a AS. Trebuie să plecați de la serviciu!
E greu să faci să funcționeze atunci când durerea și rigiditatea sunt norma ta zilnică. În consecință, persoanele cu AS pierd în medie 10 zile lucrătoare în fiecare an. A rămâne acasă și vă uitam la televizor ar putea părea distractiv, dar nu este așa de distractiv dacă trebuie să vă sprijiniți și aveți nevoie de asigurare de sănătate. Studiile constată că aproximativ jumătate dintre persoanele care trăiesc cu AS care sunt în vârstă de muncă sunt expuse riscului de a-și pierde locul de muncă. Nu există mare confort în ceea ce privește insecuritatea locurilor de muncă.
9. Încearcă să-ți iei mintea de pe AS.
Dacă ar fi posibil să depășești durerea cronică și oboseala, gândindu-te la altceva, AS ar fi vindecat.
10. Vrei să mori?
Pe lângă faptul că este o problemă cu adevărat tulburătoare, nu este necesar să întrebi; AS nu este de obicei o boală fatală. Poate fi dureros și uneori dezactivat, dar moartea nu este grea pentru mințile oamenilor care o au. Rareori, complicațiile care afectează inima sau alte organe pot face boala mai gravă, dar nu există niciun motiv pentru care o persoană cu boala nu poate trăi o viață lungă și fericită.
