Aproximativ 8% dintre copiii din Statele Unite, cu varste cuprinse intre 5 si 17 ani, sunt afectati de afectiuni cronice - multe dintre acestea continuand pana la varsta adulta. Acest număr crește, în special în comunitățile cu venituri mici. Și cu aproape jumătate dintre adulții care trăiesc cu cel puțin o afecțiune cronică, copiii își pot găsi viața afectată de boală chiar și atunci când ei înșiși nu le au.
Condițiile cronice pot afecta viața unei persoane - și viața membrilor familiei și a celor dragi - în moduri imense și fără precedent. De aceea, organizațiile care pot oferi resurse vitale, sisteme de sprijin și abilități emoționale sunt atât de importante.
Aceste trei organizații nonprofit încearcă să ajute copiii afectați de afecțiuni cronice, precum și părinții lor și cei dragi, să aibă acces la programe și servicii care nu numai că pot ajuta la ușurarea vieții lor, ci și să le ofere oportunități pe care altfel nu le pot atinge pentru.
Mergeți cu Sally
Plimbarea cu Sally a fost fondată de Nick Arquette pentru a oferi sprijin copiilor ai căror părinți trăiesc cu cancer. Inspirat de propria sa experiență din copilărie de a-și pierde mama cu cancer, Nick a vrut să facă diferența pentru ceilalți copii care se confruntă cu acel tip de situație.
"Mama mea a murit de cancer la vârsta de 16 ani și am văzut-o de cinci ani de boală care trecea prin toate urcusurile și coborâșurile", își amintește el. "De ani de zile, am încercat să fiu normal, în timp ce mă ocupam de o mamă foarte bolnavă".
Plimbarea cu Sally a început ca o sarcină de clasă pentru a crea un proiect care să servească comunitatea. A crescut de la a fi condus de Nick și câțiva prieteni, la o organizație cu drepturi depline, care oferă ajutor financiar și mai multe servicii copiilor aflați în dificultate.
Programul oferă asistență familiilor atunci când persoana iubită este bolnavă și continuă să fie o resursă chiar și după ce un copil își pierde un părinte. Unele dintre serviciile pe care le oferă organizația includ ajutor financiar pentru cheltuielile de viață și de înmormântare, burse, îndrumare, activități de grup și sprijin în timpul sezonului de vacanță - când durerea din pierdere poate fi deosebit de dificilă.
"Privind cum ne înfășurăm brațele în jurul familiei este un privilegiu și o onoare", spune Arquette. "Noi, în multe cazuri, ne uităm la copiii de la școala primară la colegiu - asta eo viață!"
CoachArt
Prietenii din copilarie Zander Lurie si Leah Bernthal au infiintat CoachArt in onoarea tatalui tarziu al lui Lurie, un chirurg cardiac care a vazut nevoia de a oferi ingrijire pe termen lung si sprijin pentru pacientii pediatrici. Dr. Arthur Lurie a trecut prin porecla "Art" și a fost cunoscut de mulți dintre copiii cu care a lucrat ca "Coach Art".
Ospitalitatea sa non-profit aduce arte și atletism copiilor cu afecțiuni cronice care ar putea să nu poată merge la școală sau să participe altfel la aceste activități. Organizația se potrivește unui copil și unei familii cu un antrenor sau mentor, care poate învăța abilitățile pe care doresc să le învețe - cum ar fi baschet, gătit, pictura, fotografie, yoga și multe altele. Sunt încurajați, de asemenea, să participe.
"Credem că copiii bolnavi cronic și frații lor au nevoie de sprijin suplimentar și oportunități de a-și îmbunătăți o abilitate, de a descoperi talente și de pasiuni ascunse și de a se distra pur și simplu", spune Ben Carlson, ofițerul de relații publice al organizației.
De când a devenit un oficial nonprofit în 2001, CoachArt a făcut un impact memorabil asupra multor vieți, printre care și Alberto, care a rămas cu paraplegie după ce o tumoare canceroasă a afectat maduva spinării. Lansând lecții de pian cu CoachArt la vârsta de 9 ani, Alberto este acum 15 ani și studiază pian la prestigioasa Școală Colburn. "Indiferent ce activitate faci, nu renunta niciodata", spune el.
Antreprenorii voluntari, de asemenea, se descarcă foarte mult din program. Pentru Katie Cornell, care a crescut cu astm bronsic cronică, sentimentele și experiențele copiilor din CoachArt trec prin lovituri aproape de casă. Cornell spune că a fost suficient de norocoasă pentru a avea părinți și profesori susținători și crede că este important să îi ajutăm pe copii să se simtă acceptați. "Copiii sunt viitorul nostru", spune ea. "Modul în care le tratăm și le construim astăzi are un impact atât de mare asupra a ceea ce pot face pentru a face lumea un loc mai bun".
Tânărul și curajosul
Obținerea unui diagnostic dificil la orice vârstă vă poate face să vă simțiți neajutorați. Se poate simți și mai devastator pentru o persoană și pentru familia sa când se întâmplă la o vârstă fragedă. Matt Coulter și Nathaniel Curran au întemeiat pe The Young și curajos să ofere copiilor și tinerilor adulți care se confruntă cu cancer diagnosticul undeva să se întoarcă în sprijinul lor.
Organizația a fost fondată în 2009, când un prieten foarte apropiat de Coulter și Curran a fost diagnosticat cu leucemie. Avea doar 24 de ani și a avut nevoie de ajutor pentru strângerea de fonduri pentru cheltuieli medicale.
"Am fost atât de alarmați de lipsa de resurse, am simțit că trebuie să ne facem rolul", spune Coulter.
Și în timp ce a început ca un mijloc de a ajuta un prieten, în cele din urmă a crescut într-o platformă care ajută tinerii adulți și copii care au fost diagnosticate cu toate formele de cancer. Familia și prietenii pot crea un profil "Warrior" pe site pentru a le spune povestea iubitului lor și pentru a cere donații. Vizitatorii pot face clic pe link-ul pentru a dona. Nu există taxe ascunse, iar familia are întotdeauna acces la fonduri donate.
"Când vine vorba de aceste momente îngrozitoare, lucrurile care contează devin limpezi", spune Coulter. "Fundația Tânără și curajoasă se simte onorată să ne facă parte să părăsim acest loc puțin mai bine decât am găsit-o".
