Consensul este clar: comentariile legate de greutate nu sunt niciodată în regulă.
Greutatea este un subiect încărcat emoțional pentru mulți oameni. Pentru cei care trăiesc cu boala Crohn, este un subiect și mai dificil, deoarece pierderea în greutate și câștigul nu sunt întotdeauna în controlul lor.
Între flare-up-uri, cursuri de steroizi și uneori chiar intervenții chirurgicale, fluctuațiile pe scală sunt o parte oarecum inevitabilă de a trăi cu această afecțiune.
Un lucru care cu siguranță nu ajută? Comentariile judicioase, dureroase și nepoliticoase de la cei care nu înțeleg cu adevărat prin ce trec.
Am cerut oamenilor din comunitatea noastră Crohn pe Facebook și alți avocați și bloggeri ai lui Crohn:
Ce doriți ca alții să știe despre experiența dvs.?
Adesea, oamenii nu-și dau seama că ceea ce spun despre greutatea cuiva în diagnoza unui Crohn poate avea un impact grav asupra stimei de sine a acelei persoane - mai ales când mâncarea însăși a devenit un proces dureros.
"Unul dintre cele mai mari lucruri pe care trebuia să le trec când am primit medicamentul lui Crohn a fost pierderea drastică a greutății", a scris Vern, avocatul lui Crohn și bloggerul din spatele Leaving the Seat Down. "Când spun drastic, a venit greu și rapid. În acel moment a fost înfricoșător și nu puteam face nimic despre asta. Tocmai m-am oprit. Mi-a făcut rău prea mult după ce am mâncat. Am scazut atat de mult in greutate, la un moment dat un strain pe strada ma intrebat daca am avut SIDA. Rețineți că aceasta a fost sfârșitul anilor '80, iar SIDA a fost un lucru mare atunci. Comentariul ăsta a lovit din greu pentru mine și nu mai vreau să merg afară. N-am vrut ca nimeni să mă vadă.
Există, de asemenea, o înșelăciune obișnuită conform căreia "slab" este o căptușeală de argint a lui Crohn.
Unii oameni chiar merg atât de departe încât să spună "Aș vrea să fiu atât de subțire ca tine". "Nu. Tu nu. Nu așa ", spune Lori V., membru al comunității Healthline.
"Unul dintre comentariile obișnuite pe care le primesc este:" Cel puțin prin mijloacele lui Crohn veți fi mereu slab ", spune Alexa Federico, autorul blogului Girl in Healing și cartea" Ghidul complet pentru boala lui Crohn și colita ulcerativă: O foaie de parcurs pentru vindecarea pe termen lung. "
"Este frustrant, deoarece societatea noastră este condiționată să creadă că skinnier-ul este mai bun. Îmi amintesc că dacă știau cât de greu am muncit pentru a-mi câștiga și menține greutatea, ei nu ar face aceste comentarii. Ei pur și simplu nu înțeleg sfera de aplicare a bolii Crohn și o folosesc ca o oportunitate de a le educa politicos. "
Mai rău de toate, există momente când oamenii fac observații despre modul în care boala le-ar putea ajuta să piardă în greutate - chiar merge până la a spune că doresc ca ei să aibă pentru ca ei să poată arunca și câteva kilograme.
"Nu, chiar nu," a spus membru al comunității Healthline Haley W. "M-am apropiat aproape scheletic, nu am putut sta drept, prea speriat să râd, să tuse sau să strănut. Dar totul e bine pentru că am pierdut în greutate? Nu!"
"Am vorbit odată despre cum nu am putut mânca și un prieten a spus" Aș vrea să am acea problemă ", a afirmat Julianna C., membru al comunității Healthline. - Atât de ignorant.
Deși este foarte comun ca aceste comentarii să se învârtă în jurul pierderii în greutate, oamenii fac și greșeala de a nu înțelege că persoanele cu Crohn sunt toate forme și dimensiuni diferite.
"Când am fost diagnosticat pentru prima dată, un coleg mi-a spus că medicul trebuie să fi greșit pentru că" ești prea gras să ai Crohn ", - Pamela F., membru al comunității Healthline.
Ocazional, această rușine vine într-o formă mai subtilă: "Nu uite bolnav."
"Am avut un șef care mi-a spus că o dată și m-am dus la baie și am strigat", a spus Kaitlin D., membru al unei comunități Healthline. "Oamenii pot fi atât de incoerenți!"
În plus, mulți oameni se confruntă cu fluctuații în ambele direcții, ceea ce poate atrage atenția.
Ca cineva care sa luptat cu boala lui Crohn de aproape 13 ani, mi-am primit partea mea corecta de comentarii cu privire la greutatea mea - de pe ambele parti ale spectrului ", spune Natalie Hayden, activistul lui Crohn si autorul lui Lights Camera Crohn. "Înainte de diagnosticul meu, când a fost dureros să mănânc, greutatea mi-a scăzut de la mine. Oamenii ar face comentarii cu privire la modul în care m-am uitat și cum trebuie să fie frumos să fiu atât de subțire. Apoi, după ce am fost pus pe steroizi pentru a face rachete, mi-aș pune câteva kilograme din reținerea apei și a sării. Ca ancoră anterioară, când m-aș întoarce după câteva săptămâni de steroizi, spectatorii s-ar întreba dacă sunt însărcinată. Cu timpul, audierea comentariilor nu devine mai ușoară, dar aveți tendința de a obține o piele mai groasă. "
"După ce am fost diagnosticat, am fost judecat pentru cât de greu am ajuns. Oamenii spuneau că trebuie să mănânc mai mult, chiar dacă fizic nu aș putea. Și dacă persoana știa că am Crohn-ul, mă vor judeca pentru tipurile de alimente pe care le mănânc, spunându-mi că nu ar trebui să le mănânc, chiar dacă ar fi fost singurul lucru pe care aș putea să-l mănânc fără să mă îmbolnăvesc. Simt ca nu pot castiga uneori cand vine vorba de discutii despre alimente ", spune Kirsten Curtis Healthline.
"Îmi amintesc că dacă știau cât de greu am muncit pentru a-mi câștiga și menține greutatea, ei nu ar face aceste comentarii." - Alexa Federico
În continuare, există acei oameni care cred că cunosc cel mai bun mod de a mânca oamenii pentru a-și gestiona greutatea, chiar dacă nu au nicio idee despre ce mănâncă cu Crohn.
"Vad ca toate sfaturile sau ipotezele nesolicitate sa fie un fel de durere - ca atunci cand oamenii presupun ca vreau sfaturile lor cu privire la ce dieta sau suplimente sa incerce, sau ei doar asteapta sa presupun ca nu pot manca gluten deoarece trebuie sa am celiaca si ei refuză să treacă rulourile sau pâinea și să distrugă tot ce se află pe farfuria mea ", a spus Katie C., membru al comunității Healthline.
Chiar dacă comentariul vine dintr-un loc bine intenționat, nu este potrivit. "Ei inseamna sa fie de ajutor, dar nu ma considera ca fiind un individ, de aceea este mai putin util".
Există, de asemenea, comentarii cum ar fi: "Poți să mănânci asta?" Ai încercat dieta X? "Ar trebui să faci un test de alergie făcut. "Ca și cum mâncarea nu este suficientă pentru un câmp minat", a spus Rosalie J., un membru al comunității Healthline. "Știu cum să-mi justizez alegerile pe cineva care evident nu are nici o înțelegere a bolii!"
"Un tip de comentariu care mă deranjează este" Poate ar trebui să renunți la lapte, soia, gluten, nopți, carne, ouă, fructe și alimente prelucrate, deoarece vecinul vărului prietenului meu a făcut-o ... " mâncați în siguranță, așa că sugerați să trăiesc cu apă și lumina soarelui? ", a declarat Jaime Weinstein, avocat al pacientului cu IBD, care a participat la călătoria cu IBD la CROHNicleS, spune Healthline.
Și atunci există această bijuterie: "O dietă alimentară brută vă va vindeca". Omoara-ma, poate, "a spus Gail W., membru al comunitatii Healthline.
Linia de jos aici? Nu este niciodată o idee bună să comentezi greutatea cuiva în orice situație - dar mai ales dacă au de-a face cu o boală cronică care le-ar putea afecta greutatea, cum ar fi Crohn.
Chiar dacă credeți că îi complimentezi, vă compliceți de luptele lor sau spuneți ceva ce credeți că este mai mult despre greutatea proprie decât a lor, este clar că observațiile referitoare la greutate, hrană și dietă sunt mai predispuse să facă pe cineva cu Crohn se simt mai rău decât mai bine.
Și dacă tu însuți ai de-a face cu comentariile de această natură care sunt îndreptate spre tine, există câteva modalități productive de a face față.
"Îmi place să răspund:" Mi-aș schimba greutatea pentru că n-am avut niciodată pe Crohn ", spune Federico. "Am descoperit prin moduri politicoase, dar directe, îmi pot transmite mesajul și, de obicei, se termină cu cealaltă persoană care este de acord cu mine".
De asemenea, poate fi util să înțelegeți că comentariile provin, în general, dintr-un loc de ignoranță, și nu de cruzime.
"Societatea noastră este obsedată de aspectul și imaginea corpului. Dacă trăiți cu IBD și cineva face un comentariu despre corpul tău (dacă te simți confortabil) întotdeauna îmi recomand să iau timp pentru a le explica ce înseamnă de fapt să trăiești cu această boală, ca să poată înțelege de ce este rău să faci acest tip de comentariu ", spune avocatul pacientului Lilly Stairs.
"Îmi place să dau oamenilor beneficiul îndoielii și să încerc să nu mă gândesc la cuvintele lor ca fiind rău", explică Hayden. "Mai degrabă decât să zâmbești sau să râzi împreună cu comentariile, să comunici cu prietenii și familia și să le înveți despre modul în care boala te afectează fizic, mental și emoțional".
Deoarece IBD este o boala invizibila, este usor sa ne mascam durerea si suferinta. De îndată ce îți împărțiți povestea și discutați cu cei apropiați de dvs., vă deschideți susținerea și înțelegerea mai bună. "
Julia este un editor de reviste care a devenit scriitor de sănătate și "antrenor în formare". Bazat în Amsterdam, ea biciclează în fiecare zi și călătorește în întreaga lume în căutarea unor sedinte dure de transpirație și a celor mai bune tarife vegetariene.
