Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu hepatita C în 2010, m-am străduit să găsesc oameni care înțelegeau ce treceam. Familia mea nu știa prea multe despre asta, iar prietenii mei nu s-au putut relaționa. Nu i-am spus șefului meu. După un timp, am început să mă simt tăiat din societate. Noaptea târziu, când restul lumii dormea, m-am îndreptat introducând câteva cuvinte de căutare în computerul meu.
La acea vreme, au existat foarte puține povestiri despre viața reală C online. De cele mai multe ori, am găsit un amestec de sfaturi medicale complicate și povești de groază. Uneori, supraîncărcarea informațiilor a fost prea mult pentru mine și a trebuit să mă deconectez.
Am vrut să găsesc un loc în care aș putea să am o experiență bună în învățarea despre boala mea, așa că am săpat.
În cele din urmă, am dat peste câteva site-uri care furnizau informații clare despre hep C și a fost o ușurare.
Am reușit să învăț cum să mănânc o dietă sănătoasă și să rămân în formă în timp ce mă pregătesc pentru tratament. A existat o comoară virtuală a resurselor pentru a mă ajuta să-mi reduc teama și să risipesc miturile despre boală. Când am găsit oameni adevărați care au avut virusul, mi-a dat speranță că aș putea să trec prin această experiență în viață. Blogurile au oferit o viziune insiderizată, site-urile au fost actualizate zilnic, iar forumurile mi-au permis să interacționez cu alții din confortul casei mele. Site-urile sociale mi-au păstrat legătura întreaga lume.
Iată câteva dintre preferatele mele de-a lungul anilor.
Hep C blog-uri și site-uri web
Există câțiva bloggeri cu hepatita C care scriu posturi actualizate despre povestea lor înainte, în timpul și după tratament. Ele oferă sprijin personal și încurajare, cu un punct de vedere din spatele scenei. În mod similar, unele site-uri web pe care le-am găsit au oferit informații credibile, dar le-au rupt, astfel încât pacienții ca mine să înțeleagă mai bine.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, a fost primul blogger pentru hepatita C pe care l-am urmat. Perspectiva ei este bazată pe medici și extrem de profesională, deoarece este atât o asistentă medicală, cât și o persoană cu hepatită C. Povestirile și informațiile sale sunt amândouă exacte și pline de umor.
Viața dincolo de hepatita C
Connie Welch la Viața dincolo de hepatita C oferă îndrumări bazate pe credință atât pentru pacienți, cât și pentru cei care îi îngrijesc. Cuvintele ei bune sunt ca un balsam de vindecare celor care caută orice fel de sprijin.
HCV Avocatul
Începută de Alan Franciscus, HCV Advocate este un paradis pentru cei care trăiesc cu hepatita C. Este o sursă cuprinzătoare de informații prietenoase pacienților din reviste evaluate de colegi și conferințe hepatice. Site-ul este renumit pentru foi de fapt și opțiuni de tratament actualizate. Disponibil și în limba spaniolă, HCV Advocate oferă elementele de bază despre totul, de la studiile clinice până la literatura medicală actuală.
HepMag.com
HepMag.com este primul magazin unic. Accentul este pe tot hepul C, tot timpul. Căutați povestiri, noi opțiuni de tratament, bloguri și forumuri. Informațiile faptice și știrile zilnice sunt ușor de navigat și actualizate zilnic.
Pacific Rețeaua de hepatită C
Bazat în British Columbia, Rețeaua Hepatită C din Pacific (PHCN) ajută canadienii să acceseze informații, materiale de educare a pacienților și cele mai recente actualizări privind politica medicală din provincie. Este, de asemenea, una dintre puținele organizații care oferă o linie telefonică de asistență telefonică gratuită de tip peer-to-peer.
Forumuri și medii sociale
Forumurile sunt o modalitate excelentă de a citi și de a se angaja în conversații online cu alții care trăiesc cu hepatită C. Puteți să puneți întrebări, să faceți o discuție sau să stați anonim și să citiți ceea ce spun oamenii. M-am alăturat câtorva timpuri și am găsit o mulțime de ajutor. Majoritatea oamenilor sunt atenți la ceea ce postează, dar, ocazional, ați putea citi o poveste inexactă sau anecdotică. Asigurați-vă întotdeauna că utilizați propria judecată.
Iată câteva din forumurile pe care le frecventez:
- Prieteni HepC
- Hep Forum
- Suport pentru HCV
- A inspira
- Hepatita C.net
Social media este un alt mod excelent pentru ca oamenii să împărtășească idei comune. Este ușor să găsești oameni la fel ca tine pe aproape orice forum social: Facebook, Instagram, Twitter și Snapchat pot furniza toate conexiunile instantanee. Există chiar și comunități private în care puteți pune întrebări, împărtăși gânduri și găsiți ajutor personal pentru ceva legat de hep c. Doar tastați "hepatita C" în caseta de căutare și participați la discuție!
Aceste grupuri Facebook oferă o fundație excelentă pentru orice întrebare pe care doriți să o răspundeți:
- Familia și prietenii cu hepatită C
- Viața dincolo de hepatita C
- Hepatita C 411
Traversa
Este important să căutați oameni care vă împărtășesc experiențele cu hepatita C. Știind că aveți o comunitate - chiar una online - în spatele dvs. puteți spori încrederea și vă pot ajuta să vă simțiți mai împuterniciți pe măsură ce luați decizii importante. Amintiți-vă: orice sfat sau povești citite pe internet nu reprezintă un substitut pentru opinia sau expertiza medicului dumneavoastră. Întotdeauna asigurați-vă că ați adresat întrebări furnizorului dvs. medical.
Cu internetul, nimeni nu trebuie să treacă printr-o criză a sănătății - informația și sprijinul sunt la doar un click distanță.
Karen Hoyt este un profesor de yoga-învățare, de mișcare și de mișcare rapidă, care locuiește în pădurea din Oklahoma. Ea este autorul "Dietului iubitor de ficat" și cel mai bun prieten al tău la ihelpc.com. Urmează-o Facebook și Stare de nervozitate.
