Debutul
Psoriazisul a fost întotdeauna o parte din viața mea. M-am născut în 1942, în timpul celui de-al doilea război mondial, cu psoriazis infantil sau cu eczeme infantile - medicii nu erau siguri. La momentul respectiv, tratamentul ar fi fost la fel. Aceasta a fost înainte de introducerea corticosteroizilor topici. Preparatele din gudron au fost tratamentul normal pentru psoriazis, deși încă nu se știe de ce funcționează aceste substanțe.
Mi sa dat băi frecvente cu săpunuri de gudron, unguente speciale și multă hidratantă. Am avut noroc că mama mea a fost farmacist. Dacă ar fi apărut ceva nou în literatura medicală, ea sa asigurat că o voi avea.
De obicei, atunci când psoriazisul afectează copii, există o istorie familială a acestuia. În cazul nostru, tatăl mamei a avut-o. Tot ce am știut ca un copil mic era că aveam același lucru cu bunicul meu iubit. Amândoi am folosit sapunul Cuticura.
Psoriazisul infantil este relativ rar. Psoriazisul apare la copiii sub 10 ani în aproximativ 15% dintre persoanele cu psoriazis. În general, începe între 15 și 35 de ani. În cazul în care psoriazisul începe ca un copil, se crede, în general, că va fi ușoară și sporadică mai târziu în viață. Din fericire, eu încap în acest model.
Ca un copil
Cele mai vechi amintiri ale psoriazisului meu sunt de la aproximativ 5 ani. Îmi amintesc vag că mi-am ținut brațul sub o lampă specială. Probabil a fost o formă de tratament cu UVB. Îmi amintesc foarte clar o bucată de erupție cutanată în coama cotului. A fost acoperit cu un tampon de tifon și benzi de bandă adezivă.
A fost mâncărime și nu trebuia să-l zgâlțâie. Nu m-am gândit mult la asta, cu excepția faptului că nu ar trebui să mă deranjez. Există o fotografie a mea și a unui prieten care stătea în vârful unui pian mare în costumele noastre de balet de satin. Nu o voi uita niciodată, pentru că amândoi am fost mult mai ticăloși decât balerina obișnuită, iar eu am acest tampon bandajat pe brațul meu.
O altă amintire precoce este de un plasture de erupție pe spatele mâinii stângi. Probabil că am fost de 5 sau 6, iar acest patch este modul în care am venit să-mi disting mâna stângă de dreapta mea. Mâna stângă a avut erupția cutanată. De ani de zile după ce patch-ul a fost eliminat, mi-aș ține mâna să văd cicatricea și să confirm că aceasta a fost mâna mea stângă. Când cicatricea a dispărut complet, am avut probleme. Până în prezent mă confund uneori la stânga și la dreapta! Soțul meu știe întotdeauna să întrebe de două ori dacă îi dau indicații sau mă fac să îndrept ideea.
De la adolescență până la maturitate
Când am intrat în adolescență, patch-urile mele de psoriazis vor veni și pleca. Pe măsură ce pe piață au apărut noi tipuri de medicamente, am folosit o succesiune de medicamente pentru a împăca petele cu erupție. Scalpul meu era adesea scalos și mâncărime, iar fulgii albi pe care îi produceau erau jenant. Am folosit un șampon de gudron și o perie de șampon din cauciuc rigid. Șamponul special mi-a lăsat părul în căutarea plictisitoare și uscată, așa că am încercat o serie de balsamuri. Unghiile mele au fost uneori dezordonate.
În fiecare an, familia mea ar face o excursie la coasta din Maine, în vara. Soarele și apa sărată erau considerate bune pentru vindecarea psoriazisului și păreau să-mi ajute pielea.
Un dermatolog mi-a spus că, în Europa, oamenii cu psoriazis ar putea primi prescripții pentru a se scălda în Marea Moartă. Asta nu a fost în cărțile pentru mine, dar am reușit să înot în Marea Moartă o dată la începutul anilor 20. Apa mi-a lovit pielea, dar se pare că accelera curgerea erupției.
Învățați cum să aveți grijă de pielea mea
Am incercat o serie de unguente pentru a combate patch-urile eruptive. Diferiți dermatologi au recomandat abordări diferite. Unul a spus să înceapă cu cel mai blând unguent și să avanseze la lucruri mai puternice dacă erupția nu a fost clară. Un altul ma sfătuit să ajung mai întâi pentru cel mai puternic unguent, astfel încât erupția cutanată să se poată clarifica rapid. Deși această din urmă abordare funcționează mai bine pentru mine, trebuie să evit să folosesc unguente puternice pe fața mea sau pe pete de piele delicată.
În general, urmez sfatul pe care l-am primit cu mulți ani în urmă: "lubrifianți, lubrifianți, lubrifianți". Acest lucru ajută la menținerea uscării pielii. Eu iau dușuri scurte, călduțe, ca să nu-mi usucă sau irită pielea și evit piscinele. Folosesc detergenți fără parfum și foi de uscător și îmbrăcăm cea mai mare parte îmbrăcăminte din bumbac pentru a preveni iritarea.
Nu pot identifica niciun declanșator particular al focarelor de psoriazis. Deși vinul mă face să devin roșu, iar vremea caldă mă face incomod, de obicei nu provoacă o erupție cutanată. Pielea mea este sensibilă în general, mai ales în primăvară, și am întotdeauna roșu ușor.
Soțul meu mă tachinează pentru că călătoresc cu ceea ce el numește "un magazin de droguri întregi". Dar îmi place să fiu pregătit doar în cazul apariției unui spot de psoriazis, așa că pot să-l opresc cu cremă halobetasol sau tacrolimus topical.
Regimul meu de îngrijire a pielii
Rutina mea implică o mulțime de produse, unele recomandate de dermatologul meu și alții luate ca mostre în cabinetul medicului.
Piele
De mulți ani, am folosit un detergent non-săpun ca Cetaphil. De asemenea, folosesc zilnic crema hidratantă CeraVe (de două ori pe zi în timpul iernii!) Și untul de cacao al lui Palmer pentru umiditate suplimentară.
Când vremea este caldă, folosesc praf antifungic Zeasorb. Pulberea ajută la prevenirea infecțiilor secundare. Dacă mâncărimile devin prea copleșitoare, iau băi calde în tratamentul cu fulgi de ovăz coloidal al Aveeno.
Păr
Deși am încercat șampoane de prescripție, T / Sal de Neutrogena este la fel de bună la controlul scalpului pe scalpul meu. Dacă scalarea este groasă, folosesc o loțiune de fluocinonidă cu prescripție. Uneori voi folosi ulei de arbore de ceai pe scalpul meu pentru a ușura uscarea. De asemenea, voi folosi un ulei de măsline sau de nucă de cocos pe părul meu înainte de samponare.
Frumuseţe
N-am purtat prea mult machiaj și trebuie să mărturisesc că nu am folosit niciodată protecție solară până în 2012, când am eliminat din fața mea un carcinom cu celule bazale. De atunci, am incercat o varietate de produse de protectie solara, dar inca caut un produs zilnic care arata natural si nu este gras.Dacă mă duc la plajă, folosesc Anthelios de la Roche-Posay la recomandarea dermatologului meu. Ca cele mai multe produse de piele, nu este ieftin.
Introduceți boala Lyme
Totul sa schimbat în 1997 când am primit boala Lyme. A fost netratată până în 2009. Dermatologul meu mi-a spus că am o erupție cutanată multiformă. Privind înapoi, cred că aceasta a fost o reacție la o muscatura de căpușe și la începutul simptomelor Lyme. La vremea aceea, nu aveam nici o idee despre ce era Lyme.
Din acel moment, am avut un flux continuu de afecțiuni ale pielii, probabil toate legate de Lyme: vânătăi mari la cea mai mică atingere, rozacee și chistul lui Baker. Am avut odată mirime toracice peste tot în corpul meu, care erau chiar mai dureroase decât patch-urile mele de psoriazis. Dermatologul la numit PLEVA.
Am fost testat pentru Lyme în 2009, și după ce am început să fac antibiotice, vânătăile și bătăile de mâncărime au dispărut repede. Până atunci am avut o nouă erupție pe picioare. Nu era mâncărime, dar nu ar dispărea. Nu răspundea niciunuia dintre unguentele mele obișnuite. Această erupție nouă a fost parapsoriasis, un precursor al limfomului cutanat. Acest lucru a fost mai înspăimântător decât se aștepta, pentru că amândoi frații mei au murit tineri de cancer (leucemie în una și limfom în cealaltă).
După o biopsie, dermatologul ma trimis la un oncolog. Oncologul mi-a spus să continui pe antibiotice și să folosesc o lampă UVB specială pe picioarele mele, crescând treptat timpul de expunere.
Până în 2011, erupția parapsoriasis crescută a fost clarificată. A revenit în 2012, la câteva luni după ce am oprit antibioticele, așa că am reluat tratamentul cu antibiotice și UVB. Acum, există numai pete pe pielea unde a fost erupția cutanată.
Luând-o zilnic
Astăzi, la 73 de ani, încă mai am enervant plasturi de psoriazis sub sânii mei, în jurul sfârcurilor mele și în alte pliuri ale pielii. Ei sunt încurcați în căldură, în special, dar pe scară de lucruri, sunt suporți.
Am alte afecțiuni ale pielii care sunt probabil legate de psoriazis: blefarită (pleoape inflamate și ochi uscați), vitiligo (pierderea pigmentului pielii în petele de pe membrele mele) și alopecie (căderea părului). Pielea mea este foarte subțire, poate din cauza tuturor corticosteroizilor și se lasă ușor.
Totuși, niciodată nu-mi amintesc că sentimentul a fost împovărat de psoriazis. Acesta a fost întotdeauna doar o provocare mâncărime. Poate că psoriazisul a adăugat la timiditatea mea generală. Privind înapoi, văd că ma învățat că oamenii vă pot accepta pentru cine sunteți și ce faceți. De asemenea, ma făcut mai conștient și mai empatic față de alții care sunt diferiți din cauza unui handicap.
