Când am devenit bolnav cronic ca un copil, nu puteam explica cât de diferite erau nivelurile mele de energie. Toată lumea din jurul meu putea să o vadă. M-am dus dintr-un copil fericit, plin de bătăi la unul care a fost letargic. Când am spus că sunt "obosit", totuși, oamenii nu înțelegeau destul de mult ce am vrut să spun.
Abia după absolvirea colegiului am găsit o cale de a-mi explică mai bine oboseala. Atunci am aflat despre teoria lingoului.
Ce teorie lingură?
"Teoria lingoului", o poveste personală de Christine Miserandino, este populară în rândul multor oameni care se ocupă de boli cronice. Descrie perfect această idee de energie limitată, folosind "linguri" ca o unitate de energie.
Miserandino trăiește cu lupus, o boală autoimună cronică, care determină ca sistemul imunitar să atace celulele sănătoase ale organismului. Într-o zi, scrie Miserandino, prietenul ei dorea să înțeleagă mai bine realitățile de a trăi cu o boală cronică.
"În timp ce încercam să-mi câștig liniștea, m-am uitat în jurul mesei pentru ajutor sau îndrumare sau măcar am rămas timp să mă gândesc. Încercam să găsesc cuvintele potrivite. Cum răspund la o întrebare pe care nu am reușit să o răspund singur? Scrie Miserandino.
"Cum explic fiecare detaliu al fiecărei zile fiind afectat și dau emoțiile pe care o persoană bolnavă le trece prin claritate. Aș fi putut renunța la o glumă ca cea pe care o fac de obicei și am schimbat subiectul, dar îmi amintesc că mă gândesc dacă nu încerc să explic acest lucru, cum aș putea să mă aștept să înțeleagă. Dacă nu pot explica asta celui mai bun prieten al meu, cum aș putea explica lumea mea altora? A trebuit cel puțin să încerc.
Într-o cafenea, Miserandino explică cum a adunat linguri și le-a folosit pentru a reprezenta unități finite de energie. Energia, pentru mulți dintre noi cu boli cronice, este limitată și depinde de mulți factori, inclusiv nivelul de stres, modul în care dormim și durerea. Miserandino și-a urmat apoi prietenul prin ziua obișnuită a prietenului, luând linguri sau energie, departe de prieten, în timp ce discuția continua. Până la sfârșitul zilei, prietena ei nu a reușit să facă cât de mult voia. Când și-a dat seama că Miserandino a trecut prin asta în fiecare zi, prietenul ei a început să plângă. Înțelese atunci cât de prețios a fost timp pentru oameni ca Miserandino și cât de puține "linguri" avea luxul de a cheltui.
Identificarea ca "Spoonie"
Este puțin probabil ca Miserandino să se aștepte asa de mult oamenii să se identifice cu Teoria Spoon atunci când ea a conceptualizat-o și a scris despre ea pe site-ul ei, dar tu nu te uiți bolnav. Dar, până la teoria lingurilor, nimeni altcineva nu a explicat atât de simplu și încă atât de eficient procesele de boală cronică. A fost acceptat în întreaga lume ca fiind un instrument uimitor pentru a descrie cu adevărat viața cu boala. Teoria linguriței a făcut unele lucruri minunate încă de la începuturile sale - una dintre acestea oferă o cale pentru oameni să se întâlnească cu alții care se ocupă de boală. O căutare rapidă pe social media va scoate sute de mii de posturi de la oameni care se identifică ca "Spoonie".
Dawn Gibson este unul dintre acești oameni. În plus față de faptul că în prezent este un îngrijitor pentru un membru al familiei, Dawn trăiește cu spondilită, alergii alimentare și dificultăți de învățare. În 2013, a creat #SpoonieChat, un chat Twitter, care a avut loc miercuri noaptea între orele 8 și 9:30. Timp de Est, în care oamenii pun întrebări și împărtășesc experiențele lor ca Spoonies. Gibson spune că crearea Teoriei Spoon a deschis comunicarea pentru cei care trăiesc cu boli cronice și pentru cei care îi îngrijesc.
"Teoria lingoului oferă o lingua francă pentru setul Spoonie", deschizând o lume de înțelegere în rândul pacienților, între pacienți și cei din jurul lor și între pacienții și clinicienii dispuși să asculte ", spune Gibson.
Gestionarea vieții ca "Spoonie"
Pentru oameni ca Gibson, care au personalități de tip A și iau o mulțime de proiecte, viața ca Spoonie nu este întotdeauna ușoară. Ea împărtășește faptul că folosirea lingurii ca monedă este mare ", dar boala decide cât de mulți trebuie să cheltuim. Un "Spoonie" are de obicei mai putine linguri de cheltuit decat lucrurile care trebuie facute. "
În afara numirilor de medici și doctori, viața de zi cu zi poate fi limitată și dictată de ceea ce fac bolile noastre corpului și minții noastre. Ca și eu cu mai multe boli cronice, folosesc în mod constant conceptul de linguri ca energie cu familia, prietenii și alții. Când am o zi groaznică, îmi exprim adesea soțului meu că este posibil să nu am lingura pentru a găti cina sau pentru a rula comisioane. Nu este întotdeauna ușor de recunoscut, totuși, pentru că poate însemna lipsesc lucrurile pe care ambii dintre noi într-adevăr doresc să le ia parte.
Vina asociată cu o boală cronică este o povară grea. Unul dintre lucrurile pe care le poate ajuta teoria lingoului este că separarea dintre ceea ce ne-am dori să facem și ceea ce dictează bolile noastre.
Gibson se referă și la acest lucru: "Pentru mine, valoarea cea mai înaltă a teascului de linguri este că îmi permite să mă înțeleg. Oamenii noștri își amintesc adesea reciproc că nu suntem bolile noastre, și asta este adevărat. Dar ethosul Spoonie îmi permite să fac separarea din punct de vedere intelectual. Dacă trupul meu decide că nu putem ține planuri sociale, știu că nu mă înnebunesc. Nu există niciun ajutor pentru asta. Acest lucru ușurează povara culturală grea pentru a distruge sau a încerca mai mult. "
Mai multe resurse pentru a afla și a vă conecta cu Spoonies
În timp ce Teoria lingvistică este menită să ajute persoanele din afară să înțeleagă cum este să trăiești cu boli, ajută pacienții și în moduri incredibile. Ne dă capacitatea de a ne conecta cu ceilalți, de a ne exprima și de a lucra la auto-compasiune.
Dacă sunteți interesat să vă conectați mai mult la Spoonies, există câteva modalități excelente de a face acest lucru:
- Descărcați o copie gratuită de "The The Spoon Theory" de Christine Miserandino în format PDF
- Alăturați-vă #Spooniechat miercuri de la 8 la 9:30 p.m. Timpul estic pe Twitter
- Căutați #spoonie pe Facebook, Twitter, Instragram și Tumblr
- Conectează-te cu comunitatea Dawn's Spoonie Chat pe Facebook
- Explorați problemele legate de problemele de pe social media, o spilogie oarecum uscată de la Spoonies, pentru a vorbi despre experiențele lor unice cu boli cronice.
Cum te-a ajutat Teoria Spoon-ului să faci față sau să înțelegi mai bine viața cu boala cronică? Spuneți-ne mai jos!
Kirsten Schultz este un scriitor din Wisconsin, care provoacă normele sexuale și de gen. Prin munca ei ca o boală cronică și activistă cu dizabilități, ea are reputația de a rupe barierele, provocând în mod minunat probleme constructive. Kirsten a fondat recent Sexul Cronic, care discută în mod deschis despre modul în care boala și handicapul afectează relațiile noastre cu noi și cu alții, inclusiv - ați ghicit-o - sex! Puteți afla mai multe despre Kirsten și Sexul cronic la chronicsex.org.
