A trăi cu o "boală invizibilă", cum ar fi artrita psoriazică (PSA) este dificilă. În ciuda celor mai bune eforturi din lume pentru a fi mai buni și mai blânzi, uneori oamenii încă critică și se judecă unii pe alții, chiar dacă intențiile lor sunt în locul potrivit.
Îmi dau seama că poate fi dificil ca un prieten, un membru al familiei, un îngrijitor, un angajator sau un coleg să înțeleagă și să se ocupe de un pacient autoimun în viața ta. Văd de partea ta - chiar fac. Am fost odată sănătoasă și am cunoscut pe cineva ca mine. Și eu am fost judecător (chiar dacă numai în tăcere). Acum că sunt bolnav cronic, văd ambele părți.
Iată ce aș vrea să știți despre viața mea cu o boală autoimună. Acesta este anunțul meu de serviciu public despre PsA.
- Nu-mi place să te dezamăgesc. Nu-mi place nici o chiuvetă plină de vase murdare. Nu-mi place să renunț la noaptea noastră în ultimul moment pentru că sunt prea multă durere. Ma simt dezamagit in mod regulat din cauza PSA-ului meu. Nu am nevoie să frecați sarea în rană.
- Dacă vă rog să eliberați scaunul cu handicap din transportul public, vă rugăm să faceți acest lucru fără să vă rătăciți sau să vă răsuciți ochii. Expresia de pe fața ta mă doare, dar nu este nimic în comparație cu inflamația țesutului conjunctiv și a țesutului conjunctiv.
- Fac tot ce pot pentru a-mi gestiona starea. Uneori, acest lucru nu este suficient. Bolile autoimune sunt imprevizibile. Întotdeauna voi avea zile bune și zile rele.
- Chiar dacă am zile bune, sunt în dureri fizice în fiecare zi. Nu arăt rău și sunt mereu vesel, dar asta nu înseamnă întotdeauna că sunt bine. Uneori, singurul lucru pe care-l prezint este că e bine.
- Aproape zilnic, am învățat că nu mai pot face ceva în care obișnuiam. Mi-aș fi dorit să dansez mai mult în timp ce mă pricep la asta.
- Nu pot anticipa când voi fi prea bolnav pentru a petrece timp cu tine sau prea bolnav pentru a lucra. Ca o persoană care planifică aproape orice, acest lucru este frustrant și pentru mine. Și nu, nu este "frumos" să stați acasă în pat toată ziua. Oboseala este oribilă și mă face să mă simt fără valoare.
- Ceea ce spui mă doare. Ceea ce spui nonverbal cu expresia ta mă doare. Acest stres are de obicei mai multe simptome. De multe ori, aș vrea să vă ating genunchiul și să simțiți cum este.
- Aș prefera să-mi dau înapoi "viața mea veche", dar aceasta este viața care mi-a fost dată. Nu există nici o cale în jurul ei. Mai degrabă decât să încerci să înțelegi boala mea, cum rămâne cu acceptarea? Acest lucru va fi bine pentru amândoi.
- Milioane de americani au boala mea. Încă milioane vor dezvolta acest lucru. De aceea, eu sunt bunica ta, mătușa ta, mama ta și fiica ta. Te rog, tratați-mă ca pe alții să îi tratați.
În cele din urmă, te iert.
Lori-Ann Holbrook locuiește împreună cu soțul ei în Dallas, Texas. Ea scrie un blog despre "o zi în viața unei fetițe care trăiește cu artrită psoriazică" la www.CityGirlFlare.com.
