În ultimele săptămâni, comunitatea diabetică a suferit mai multe tragedii în a-și pierde pe tineri la diabet. Este șocant și supărător atunci când diabetul ia viața oricărei persoane, dar într-un fel mai mult atunci când reduce o viață tânără atât de scurtă. Moira McCarthy Stanford este o jurnalistă, un voluntar JDRF de lungă durată și mama lui Leigh, de 22 de ani, și a lui Lauren, de 18 ani, care a fost diagnosticat cu tip 1 la vârsta de 5 ani.
Astăzi, Lauren este una dintre multele adolescente care ar putea să pară "perfecte" în exterior, dar sub suprafață, ea se străduiește teribil cu managementul zilnic al D-ului. În lumina evenimentelor recente, Moira sa oferit voluntar să-și deschidă inima despre creșterea unui adolescent cu diabet zaharat - în speranța că cuvintele ei pot ajuta pe alții.
O postare de oaspeți de Moira McCarthy Stanford
Mergând în bucătăria mea pentru a face unul din miliardele de treburi pe care trebuie să le fac în fiecare zi din viața mea, am fost oprit de emoția care ma depășit când am observat ce era pe tejghea.
Benzi de test folosite. Trei dintre ele. Nu în gunoi; nu a fost eliminat. Acum, înainte să credeți că sunt un ciudat ciudat, gândiți-vă la asta: creșterea emoției pe care o simțeam a fost o bucurie curată, nediluată. Pentru că benzile de testare care mi-au deghizat blatul de granit erau dovezi ale celui mai frumos tip pe care l-aș fi putut imagina vreodată.
Au fost dovezi că fiica mea verifica zahărul din sânge.
De ce, întrebați, acest lucru mi-ar trimite așa peste luna când avea diabet de 13 ani din cei 18 ani de pe acest pământ? Atunci când prăjiturile cu degetul total au făcut un număr sigur în cele 40 de mii? Pentru că, vedeți, ea este acel suflet cu adevărat încurcat: o fată adolescentă care a suferit diabet de peste un deceniu. Și în timp ce mă lupt să-mi dau capul, asta înseamnă - de mai multe ori decât în ultimii cinci ani - perioadele de verificare rar dacă nu, ignorând zahărurile din sânge până când riscă să urce la stomacuri, "uitând" gustări (și chiar mese câteodată) pentru ea și o stare constantă de îngrijorare, furie și tristete pentru mine.
Vă spun acest lucru pentru că cred că este timpul să ne ridicăm și să recunoaștem ceea ce este adevărat în multe case: adolescenții noștri - chiar și cei mai străluciți, mai inteligenți, mai amuzanți și mai îndrăzneți de toți - au un timp greu să se ocupe de zi cu zi - cererile de zi cu zi de diabet zaharat. Știu prima mana. Fiica mea a fost "modelul pacientului" pentru mulți ani. Ea a început să-și facă fotografii doar la câteva săptămâni de la diagnosticarea grădiniței. A înțeles matematica de înfometare înainte să știe cum să scrie "algebra". Ea a mers pe pompă ca cel mai tânăr copil din zona Bostonului să o facă în acel moment și a gândit-o ca un armăsar. Avea șapte ani și îți pot spune sincer că nu am făcut niciodată o schimbare a site-ului. S-a legat de bună voie de un CGM când erau mari și urâți (nu a durat mult, din păcate) și și-a înțeles funcția. Ea este președintele consiliului de elevi de liceu. Era pe curte. Ea a fost votată în majoritatea spiritului școlii de colegii ei. Ea este un jucător de tenis de vîrstă de patru ani. Ea ancorează știrile școlare și nominalizat pentru un Emmy în acest an. Ea a vorbit de două ori în fața Congresului și a vorbit în cadrul Convenției Naționale Democratice din 2008. Când a trăit, a avut telefonul mobil privat al senatorului Ted Kennedy pentru apelarea rapidă. Până în prezent a fost acceptată la fiecare colegiu la care sa adresat. Da, e destul de gal.
Așadar, se poate gândi că ideea de a-și biciui degetul pentru a-și verifica zahărul în sânge de șase ori ori pe zi, iar apoi numărați carbohidrații și împingând niște butoane pe pompa ei nu trebuie să fie așa de mare, nu-i așa? Este doar ceva ce trebuie făcut și asta e, corect?
Mai gandeste-te. Deoarece diabetul este singurul lucru care mi-a călătorit pe fiica mea. În mod constant. A început vara înainte de a împlini vârsta de 13 ani. Am strigat peste piscina clubului pentru ca ea să-i verifice zaharul din sânge și nu avea chef să o facă. În schimb, a încercat ceva "nou". Ea a mers cu un metru pentru un pic și apoi a strigat înapoi peste piscină pentru mine, "eu sunt 173!" Am încuviințat din cap, i-am reamintit-o să o corecteze, le-a notat în cartea sa de jurnal cu coduri de culori și a continuat cu ziua mea.
Mi-a spus că după câteva luni era punctul ei de cotitură; în momentul în care a gustat "drogul" cu care se lupta de ani de zile. Acest drog se numește libertate. În acea zi, își dădu seama că am încredere în ea atât de mult încât putea să facă sau nu să facă tot ce dorea. Ideea de a nu verifica a fost atât de delicioasă, spune încă astăzi că ea crede că trebuie să știe ce simt droguri atunci când încearcă să detoxifice. Ea a sarit testarea din ce in ce mai mult. Prin toamnă, ea a început să sări peste dozele de insulină. Și cum mi-a spus după ce a aterizat în UTI și aproape a murit, la fel de bolnavă ca și cum o făcea să se simtă fizic, vârful emoțional al diabetului DENYING orice putere în viața ei (și da, văd ironia aici) toate merita in timp.
Deci, călătoria ICU a fost apelul meu de trezire. Apelul a venit clar; ea a mâncat. Am lucrat la a fi mai mult în fața ei și chiar la metru și la pompă. A1C a coborât. Și până în vara următoare, m-am întors din nou la mama de încredere. Nu a mai făcut niciodată teren în UTI, dar zaharurile sale din sânge au suferit. Părea că avea două săptămâni bune de a face ceea ce trebuia, iar apoi se va despărți din nou. Pe măsură ce ea creștea și nu era adesea cu mine, a devenit mai ușor și mai ușor pentru ea să-și ascundă secretul. Și cât de mult a știut intelectual ceea ce făcea era greșită, dependența a rămas strânsă. După un an foarte rău, A1C, a încercat să-i explice lupta pentru mine.
"Mă simt ca și cum m-aș culca noaptea și eu zic:" Mâine dimineață mă voi trezi și voi începe să fac ceva ce trebuie să fac. Voi verifica în mod regulat și îmi voi lua insulina. mergând la bolus de fiecare dată când mănânc.Și începând mâine, va fi bine. Dar apoi mă trezesc și nu pot să o fac, mamă. Are vreun sens?
Mmmm. Asta explică succesul programului Weight Watchers. Noi, oamenii simpli, dorim să facem bine și să începem în stare proaspătă. Știm bine ce avem de făcut și totuși ... ne împiedicăm. Bineînțeles că am înțeles. Dar lucrul a fost: este ea viaţă se încurcă. De fiecare dată când se împiedică din nou, inima mea mai durea.
N-aș putea niciodată să recunosc nimic despre asta nimănui. Prietenii mei nondiabet-lume ar spune ceva de genul: "Ei bine, nu este doar o chestiune de disciplină?" Sau, "Ei bine, trebuie să luați controlul!" Și chiar prietenii mei din lumea diabetului vor judeca. Toți copiii par să aibă un A1Cof 6.3. Niciunul dintre ei nu verifică și toți înțeleg pe deplin de ce ar trebui să își schimbe site-ul la fiecare trei zile, chiar dacă încă pare destul de bine (sau așa spun toți). Sunt singura mamă rea. Fiica mea este singurul diabet prost. Asta am crezut și eu.
Până când am început să fiu sincer despre asta. Lauren a vorbit înaintea Congresului despre luptele ei și linia de oameni care așteptau să vorbească cu ea, după care se întindea aparent pentru totdeauna. Au existat fie copii care au făcut același lucru și nu au recunoscut-o, părinții care se temeau de copiii lor făceau același lucru, părinții care voiau să-și dea seama cum să-și păstreze copiii să nu o facă sau copiii spunând "OMG. poveste." Apoi am început să-i sugeram prietenilor din lumea D-ului că totul nu era ducnic în casa noastră. Câteva suflete curajoase mi-au atins și mi-au spus - în particular - că și ei se luptau cu adolescentul. Totuși, astăzi stau aici puțin cam înșelat în timp ce scriu asta.
La urma urmei, sunt protectorul fiicei mele. Eu sunt linia ei defensivă. Cum aș putea lăsa ceva rău să iasă? Adică diabetul? Nu puteam bloca asta. Dar complicații? Asta e pe ceasul meu. Bunule Dumnezeu.
Dar aici este chestia: cred cu adevărat că abordând acest lucru în mod deschis, vom ajuta milioane de oameni și chiar vom salva miliarde de dolari. Ce se întâmplă dacă nu a fost nici o rușine legată de adolescentul tău cu diabetul care se răzvrătește? Dacă nu era altceva decât să admiți că copilul tău și-a ignorat temele și a obținut un zero pe ceva (ce copil nu a făcut asta odată?) Ce se întâmplă dacă, în loc să se ascundă în rușine, adolescenții și părinții adolescenților au avut deschideți forum pentru a discuta despre situația lor și pentru a găsi modalități de a face lucrurile mai bune? Este timpul ca adolescentul neconform și părintele său să iasă din dulap.
Cred că acest lucru ne va aduce mai aproape de un leac. Cum? Pentru că, întâi, coincidența tristă este că adolescenții sunt ani de zile când corpul este copt să înceapă pe calea către complicații. Controlul strans este vital. Și totuși, hormonii adolescenți fac destul de greu să facă atunci când încercați din greu și greu să încercați deloc. Vorbește despre niște chestii amestecate. Deci, dacă am putea găsi o modalitate de a ajuta adolescenții să rămână în control mai strict? Acest lucru ar salva sute de milioane de dolari în îngrijirea sănătății pentru spitalizări acum și, probabil, miliarde de dolari în asistență medicală costă pentru complicații pe drum. Bineînțeles, adevăratul "Cure" este răspunsul, dar nu ar ajuta un bun, inteligent, mic, ușor de utilizat pancreas artificial să pună capăt acestui decalaj oribil?
Ce se întâmplă dacă primii oameni care ar beneficia de APP sunt cei care au arătat că studiile au făcut cel mai rău în studiile CGM? Pentru că motivul pentru care au făcut cel mai rău este simplu: sunt TEENS. Ca și fiica mea, chimia lor se amestecă fizic și emoțional. Ei înțeleg această idee nebună că sentimentul teribil de zaharuri din sânge constant de mare este un comerț echitabil pentru pierderea sentimentului de obligație față de boala lor. Deci, dați obligația unui instrument mic. Heck, luați-o când au 23 de ani dacă doriți. Dacă tot ce facem este să creăm o lume în care adolescenții și părinții lor pot plânge "unchiul" și le va fi înmânat un bun instrument, nu vom schimba dramatic lumea diabetului?
Lucru trist este asta: un mama (sau tata) aflata acolo cu un copil de opt ani cu diabet zaharat va citi acest lucru si va cluca limba (sau limba sa) si va spune: "Mă bucur că nu mi-am crescut așa că mă bucur că copilul meu nu face asta. Ea va fi simpatic; ea nu va fi de acord. Știu asta pentru că eram mama aia. Am avut totul dat seama. Și uite unde ne-a aterizat acea blândețe. Deci, dacă acea persoană ești tu, nu vreau să aud. Dar dacă ai nevoie vreodată de sprijin și de înțelegere dacă te confrunți cu asta, voi fi aici pentru tine.
Fiica mea se descurcă mai bine în această săptămână: astfel, benzile de testare îmi dărâmă blatul. Ultima sa întâlnire cu endo a fost un coșmar. A1C a ajuns sus, iar endo-ul ei ia spus, în mod incert, ceva ce se afla în spatele capului meu: dacă nu își schimbă căile și nu se va dovedi, nu va merge până la uimitorul colegiu până acum că am pus un depozit pentru ea.
Urăsc că, în timp ce alți copii se concentrează asupra colegilor de cameră, ea se gândește cum să spargă anii de dificultăți în lupta împotriva diabetului. Am disprețuit că într-adevăr trebuie să o ia pe drumul cel bun o dată pentru totdeauna. Dar, când zâmbesc prin lacrimi la gunoi de pe tejghea, mă simt speranță copleșitoare. Ador pe fiica mea. E puternică, inteligentă, amuzantă și bună la inimă. Poate so facă. Iar cel mai bun lucru pe care îl pot face pentru ea este să recunosc că e greu, să o ajute să încerce, să înțeleagă când ea se strecoară și să muncească din greu pentru acel fel de viață mai evazivă pentru ea pe drum.
Moira, fiica mea nu are diabet, dar ea este un adolescent în creștere, și am plâns când am citit acest lucru. Cinstea pură și necontenită este întotdeauna cea mai bună politică din cartea mea.
Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor, axat pe comunitatea diabetului.Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.
