Pentru Hurley, vizitarea orașului Mumbai a fost o excursie de o viață, dar atracțiile turistice erau pur și simplu bonusuri. Obiectivul principal? Pentru a obține un tratament de 12 săptămâni pentru hepatita C.
Când Elle Hurley a vizitat pentru prima dată orașul Mumbai, mirosea mirodenii în aer aproape imediat după aterizare. Fiica a doi curățători din Fort Worth, Texas, Hurley visase să meargă în India pentru cea mai mare parte a vieții ei.
Ca cineva care a studiat arta si muzica, vizita la Mumbai a fost o excursie de o viata. Ea a planificat să facă cumpărături în faimoasele mall-uri ale orașului, să doarmă la un Four Seasons surprinzător de accesibil și să se înmoaie în spiritualitatea lui Haji Ali.
Aceste atracții turistice, totuși, erau pur și simplu bonusuri. Hurley a primit un diagnostic de hepatită C - un virus mortal care infectează ficatul. Deși a existat un tratament, prețul autocolantului pentru tratamentul de 12 săptămâni a costat 84.000 USD.
Compania de asigurări a lui Hurley nu ar acoperi costul, așa că a zburat în India pentru a obține drogurile.
Hepatita C poate sta de ani de zile fără a face zgomot
Hurley a descoperit că a fost pozitivă pentru hepatita C în timpul celei de-a doua sarcini, în 2011, când un test de sânge de rutină a arătat că transporta virusul.
La acea vreme, Hurley era directorul districtului de retail cu Spirit Halloween, un magazin de costume. Când doctorul ei a sunat la știri, conducea cu o echipă plină de angajați pentru a-și dezmembra ferestrele pop-up-uri de Halloween și a înființat mărfuri de Crăciun. - Ma lovit din câmpul din stânga, spuse Hurley.
Știa imediat cât de gravă era situația. La acea vreme, nu a existat nici un tratament pentru hepatita C, care este adesea numit "ucigas tacut". Deoarece virusul poate transmite atat prin sex, cat si prin nastere, Hurley era ingrijorat de faptul ca toata familia sa era bolnava si ca putea sa transmită pedeapsa cu moartea copilului ei nenăscut.
Hepatita C este una dintre principalele cauze ale bolii cronice de ficat, cirozei și cancerului hepatic. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) estimează că 71 milioane de persoane au boala la nivel global. Deși undeva între 15 și 45% dintre persoanele cu infecție vor sparge spontan virusul, peste 55% vor dezvolta infecție cronică cu VHC.
Potrivit OMS, în termen de 20 de ani, 15-30% din grupul respectiv vor merge în insuficiență hepatică. Înainte ca boala să înceapă să afecteze fizic ficatul, mulți oameni au simțit simptome de experiență, inclusiv greață, oboseală, scăderea apetitului, vopsea în comun și icter.
Hurley a vizitat un specialist în boli infecțioase care ia spus că numărul de anticorpi a fost prea scăzut pentru a face orice până când a dat naștere. Intreaga familie a fost testata pentru virus, iar Hurley a asteptat sa nasca, ingrijorand de implicatiile pe care le-ar avea diagnosticul asupra viitorului ei.
La fel ca 80,7 milioane de oameni din Statele Unite, Hurley era pe Medicaid și ea a realizat că aceasta nu a avut acces la multe dintre studiile clinice și medicamentele experimentale de pe piața hepatitei C.
Fiecare secundă de tratament refuzat poate fi asemănătoare cu așteptarea unei pedepse cu moartea
Dr. Hwan Y. Yoo, specialist în ficat cu experiență la Centrul pentru boli hepatice și hepato-biliare la Institutul Melissa L. Posner pentru sănătatea digestivă și boala hepatică la Centrul Medical Mercy din Baltimore, Maryland, a explicat că obținerea medicamentelor pentru hepatita C isn Ești întotdeauna ușor.
Accesul la tratament depinde de câțiva factori: compania de asigurări, clasificarea virusului - care are șase genomi largi - și faptul că multe farmacii nu poartă medicamentele utilizate pentru a trata boala. Apoi, după cum a constatat Hurley, există costul prohibitiv.
"Unele companii de asigurare, mai ales că asigurarea care aparține Medicaid, au propriile reguli", a declarat Yoo într-un interviu acordat Healthline.
Ei vor trata pacientii numai la un anumit stadiu al bolii hepatice. Pacienții în stadiu incipient pot aștepta până când au o formă avansată a bolii, deoarece prețul medicamentelor este atât de ridicat. Aceste companii de asigurări acordă prioritate cine va primi medicamentul în primul rând ", a explicat Yoo.
Hurley nu a vrut să aștepte să dezvolte complicații mai grave din cauza bolii. Știind că avea o boală care o putea omorî, ea sa scufundat într-o depresiune profundă.
Ea sa luptat cu efectele zilnice ale virusului - a fost obosită tot timpul, a dezvoltat granuloame pe plămânii ei și, în cele din urmă, și-a pierdut locul de muncă și asigurarea de sănătate. În 2013, la doi ani după ce a primit diagnosticul, a realizat că există un remediu împotriva hepatitei C. Ea a lovit din greu să o primească.
Dar Medicaid nu ar acoperi costul medicamentelor.
Costul drogului a fost de 84.000 de dolari, o figură atât de înaltă că Hurley știa că ar fi imposibil ca ea să o ia vreodată.
"Practic, Medicaid a făcut-o astfel încât, cu excepția cazului în care hepatita C mă va ucide, ca pe punctul de a obține un transplant de ficat, nu ar acoperi costul medicamentelor. Aveam o familie - un soț și doi copii - și ideea că era ceva care să-mi trateze ceea ce nu puteam avea, a fost foarte greu ".
Apoi, mama lui Hurley a sunat. Ea a spus Hurley că a văzut un articol despre un australian care a mers în India pentru a primi un tratament generic pentru hepatita C. "Nici măcar nu știam că este o posibilitate - medicul meu nu a menționat-o niciodată. Am coborât la telefon cu mama și am început să vânez cât mai multe informații posibil ", a spus ea.
Căutarea pe internet a lui Hurley a dus-o la blogul lui Greg Jefferys pe Facebook, australianul despre care a spus-o mama ei. Ea a citit întreaga poveste într-o ședință, apoi la contactat. "Am temeri zilnice de orfanire a copiilor mei", a scris ea în e-mailul ei.
A trimis imediat e-mail-ul înapoi, evidențiind căile în care ar putea obține o formă generică de ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Are o rată de vindecare de 96%", a spus Jefferys lui Hurley. Au existat opțiuni pentru a trimite medicamentele, dar Hurley dorea siguranța de a vorbi cu medicii și de a ține medicamentele în propriile lor mâini.
Vizitarea Indiei a reprezentat, de asemenea, un element de listă.
"De fapt, sunt foarte interesat să văd niște temple hinduse când există, deci, o călătorie cu două găini într-o listă de găleți", îi spuse ea.
Un risc care merită luat în întreaga lume pentru a vă salva viața
Conform unui studiu recent realizat în cadrul PLOS, forma generică a medicației hep C este extrem de eficientă - precum și eficientă din punct de vedere al costurilor - în vindecarea bolii.
Versiunea generică a medicamentului costă 1.200 de dolari pentru un tratament de 12 săptămâni - inclusiv un zbor dus-întors la Mumbai, un sejur la unul dintre cele mai frumoase hoteluri din oraș și banii Hurley destinat să-și petreacă vederea. Tratamentul ar costa mult mai puțin decât ceea ce Hurley ar fi trebuit să cheltuiască în Statele Unite.
Jefferys a explicat detaliile tehnice ale ceea ce avea nevoie pentru a obține medicamentele din Mumbai. Hurley a contactat-o pe doctor pentru ca ea să poată efectua testele înainte de zbor. În locul suportului implicit pe care Hurley l -a asumat că ar fi primit de la medicul ei, ea a găsit un medic specialist care nu dorea să-l permită lui Hurley să călătorească în India.
"Ea a refuzat să scrie o prescripție pentru medicamentul generic sau chiar să facă testele pe care trebuia să le fac înainte. Mi-a luat ceva timp să găsesc un doctor care ar fi dispus să facă asta pentru mine ", a spus Hurley.
Deși nu avea ciroză la acel moment, Hurley avea o oboseală imensă și o neuropatie. A schimbat medicii și a efectuat testele necesare, iar trei luni mai târziu, a zburat în India pe British Airways.
Ea a rămas în Mumbai timp de o săptămână, înmuierea în locuri de atracție, îmbolnăvirea cu o infecție stomacală obligatorie și întâlnirea cu directorul executiv al Bull Pharmachem pentru un curs de 12 săptămâni al tratamentului. A luat prima pilula în ziua când a aterizat din nou în Statele Unite.
La opt luni după tratament, testele sale de sânge au arătat că a eliminat virusul. După ce auzit această veste, Hurley izbucni în lacrimi.
"Am descoperit o familie din întreaga lume care trece prin același lucru", a spus Hurley. A auzit povestiri de groază despre persoanele care au luat medicamentele lor generice confiscate la vamă și imigrație. A aflat despre un lobby farmaceutic care încearcă să discrediteze genericul indian și a auzit despre o rețea de fraudă care o terorează.
Dar este sinceră cu privire la ceea ce a condus-o să zboare în India și să ia medicamentele. "Când viata ta e, vei face orice. Acesta a fost un risc pe care am fost dispus să-l iau.
Această poveste face parte din seria Healthline "Era turismului medical". Acesta este un aspect alternativ al costului de a fi sănătos și ce vor face oamenii - și cât de departe vor merge - pentru a obține tratamentul pe care nu-l pot permite sau nu au acces la. Ce înseamnă să-ți iei viitorul în mâinile tale?
Mariya Karimjee este un scriitor independent în New York City. În prezent lucrează la un memoir cu Spiegel și Grau (Random House).
