Am fost 29 în data de 8 aprilie 2015, când am fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă seropozitivă. Am ieșit din biroul meu de reumatolog, știind că din acea zi nu voi mai fi niciodată sănătos.
N-am avut nicio idee că cineva de vârsta mea ar putea obține chiar artrita, să nu mai vorbim exact ce era. Știam de diferite boli autoimune criminale, cum ar fi SM, HIV, lupus și diabet. Dar nu știam că artrita era în aceeași categorie.
De asemenea, știam că a fost dureros, pentru că atât bunica cât și mătușa ei au avut-o. Îmi aduc aminte că bunica mea a stat cu noi în timpul adolescenței cu operațiile de înlocuire a genunchiului. M-am gândit că a fost pentru că a fost just vechi. Aș vrea să mă pot îndrepta spre sfat acum. În schimb, munca mea se face în memoria lor.
Nu știam ce era o boală invizibilă și cu siguranță nu știam cum să trăiesc cu una. Dar am avut acum chiar lucrul care este cauza numărul de handicap în Canada în rândul femeilor ... și am fost speriată.
Incomod în pielea mea
Având o boală invizibilă mă face să mă simt inconfortabil în pielea mea. De aceea am ales să o decorez, să mă fac să mă simt frumoasă, în ciuda faptului că artrita cu taxă invazivă are pe corpul meu. Arta a fost întotdeauna importantă în familia mea, tatăl meu fiind un pictor uimitor. Fiind în dizabilitate nu îmi permite să-mi pot permite cu adevărat să-mi termin viziunea, dar încă îi iubesc. Chiar dacă unele dintre ele sunt vechi, sunt amintiri și sunt o artă pentru mine.
Am auzit adesea când le spun oamenilor că sunt bolnav că arăt grozav, că sunt frumoasă - că nu mi se pare rău. Le spun că am artrită și văd că milă din ochii lor se diminuează. Știu că nu înțeleg gravitatea bolii. Vorbind despre sănătate îi face să se simtă inconfortabil - imaginați-vă că trăiți cu ea. Dacă doar ei ar putea să meargă într-o zi în pantofii mei.
Sunt constant spus că sunt prea tânăr pentru asta, totuși, ca mamă, mi se rupe inima, deoarece știu că copiii tineri ca și copiii pot avea artrită autoimună. Artrita nu este pentru bătrâni, vârsta este doar un factor. Sunt doar unul dintre cei nenorociți care au fost bătuți la o vârstă fragedă - ca orice persoană lovită cu o problemă gravă de sănătate.
Nu m-am ocupat doar de mine
Fiind diagnosticat cu o boală cronică severă, m-au pus pe dizabilitate din slujba mea iubită ca esthetician. Nu numai că diagnosticul meu era înspăimântător, dar era stresant, pentru că nu m-am ocupat numai de mine. De asemenea, aveam copilul meu Jacob, care avea vârsta de doi ani la momentul diagnosticului meu și am fost singura mamă care abia ajungea.
M-am desființat, am oprit tratamentul. Am fost într-o tulburare nervoasă de stresul și durerea de a trăi cu această boală monstruoasă. Am lovit fundul.
Mi-a fost lipsit de sănătate și știam că boala mea nu a avut nici un tratament. Medicamentele și reacțiile adverse au fost îngrozitoare. Acum sufeream de depresie și anxietate severă, împreună cu cele două forme de artrită, osteoartrită și artrită reumatoidă.
Am fost într-o lume de durere și oboseala m-au lăsat în imposibilitatea de a efectua cele mai multe sarcini de zi cu zi, cum ar fi duș sau prepararea de mâncare pentru mine. Am fost atât de obosit, dar în atâta durere, abia puteam dormi sau dormea prea mult. Am putut vedea cum mi-a afectat negativ mama - de a fi întotdeauna bolnav și de a avea nevoie de timp departe de fiul meu să se odihnească. Vinovăția de a nu mai putea fi mama pe care o făceam odinioară mă chinuia.
Învățând să lupte înapoi
Am decis să mă duc la sala de gimnastică, să devin mai sănătos și să revin la reumatologul meu pentru tratament. Am început să mă îngrijesc din nou și să lupt.
Am inceput sa postez pe pagina personala din Facebook despre cum ar fi sa traiesc cu aceste boli si am primit un raspuns foarte mare din partea oamenilor spunandu-mi ca nu au avut idee ca artrita a fost asa. Unii nu credeau că am nevoie de ajutor pentru că nu mă simt rău. Mi sa spus: "Este doar artrita."
Dar asta nu mi-a făcut nici un sens când știam că artrita mea ar putea afecta nu numai articulațiile mele, ci organe multiple precum inima, plămânii și creierul meu. Rar complicațiile pot duce chiar la moarte.
Nu am înțeles cum într-o zi am simțit oarecum bine și a doua zi m-am simțit groaznic. Nu am înțeles încă gestionarea oboselii. Am avut atât de mult pe farfuria mea. Am fost rănit de cuvintele negative și am vrut să arăt oamenilor că s-au înșelat despre mine și au gresit în legătură cu artrita. Am vrut să expun monstrul pe care-l aveam în mine, atacandu-mi celulele sănătoase.
Mi-am dat seama atunci că am avut o boală invizibilă, iar răspunsul pozitiv la împărtășirea povestii mele a fost o experiență care ma inspirat să devin un avocat de boală invizibilă și ambasador al Societății pentru Arthritis Canada. Am devenit Cronică Eileen.
Acum mă lupt și pentru alții
Înainte de artrită, mi-a plăcut să merg la concerte și cluburi de noapte să dansez. Muzica a fost viața mea. S-ar putea să fi trecut acele zile, când mă concentrez acum pe fiul meu și pe sănătatea mea. Dar fiind cineva care nu poate doar să stea liniștit și să se uite la televizor toată ziua, am decis să încep să fac bloguri despre viața mea cu boli cronice și cum încerc să lupt pentru un tratament mai bun și conștientizarea a ceea ce este să trăiești cu o cronică și invizibilă boala aici în Canada.
Îmi dedic timpul pentru voluntariat, pentru strângerea de fonduri și pentru scrisul meu, în speranța de ai inspira pe alții. Am speranțe foarte mari, chiar și prin adversitatea mea. În unele privințe, mă uit la diagnosticul meu de artrită ca o binecuvântare, pentru că mi-a permis să devin femeia și mama astăzi.
Boala ma schimbat, și nu doar fizic. Sper să-mi iau suferința și să o folosesc ca o voce pentru ceilalți 4,6 milioane de canadieni cu boala și cei 54 de milioane de vecini din Statele Unite. Dacă o să fiu fetița bolnăvică, aș putea să-ți spun și eu!
De atunci am învățat să-mi fixez obiective, să cred în mine și să mă străduiesc să fiu cel mai bun pe care îl pot fi în ciuda sănătății mele.Cu povestea mea, sper să răspândesc compasiune și empatie față de cei care trăiesc cu durere cronică și boală.
Eileen Davidson este un avocat de boală invizibilă bazat pe Vancouver și un ambasador al Societății pentru artrită. Ea este, de asemenea, o mamă și autorul Cronică Eileen. Urmează-o Facebook sau Stare de nervozitate.
