Pe măsură ce scriu asta, sunt în mijlocul unei apariții. Am fost blocat toată ziua, dormind jumătate din ea. Am o febră și am devenit deshidratată și slabă. Fața mea se umflă. Mama mea, din nou asistentul meu, îmi aduce prânzul, paharul după apă de pahar și Gatorade, butonul de ghimbir și pachetele de gheață. Mă ajută din pat, rămân lângă ușă în timp ce eu mă arunc. Mă duce înapoi la patul meu ca să mă odihnesc când am terminat.
În timp ce acesta este un exemplu de cât de uimitor este mama mea, nu vă pot spune cât de mic mă face să mă simt. Blitzurile scenelor de spital de la TV joacă în capul meu. Eu sunt pacientul patetic, curling în mine ca mama mea îmi ține brațul. Sunt un copil care nu poate face nimic pentru sine.
Vreau doar să stau pe podea și să nu mă ajute nimeni.
Acesta este un episod al vieții mele cu boli cronice. Dar nu sunt cine sunt eu. Mă adevărat? Sunt un vierme de carte - un cititor vrăjitor care citește o carte pe săptămână în medie. Sunt scriitor, care în mod constant filtrează povesti în cap înainte de a le pune pe hârtie. Sunt ambițios. Lucrez 34 de ore pe săptămână la slujba mea de zi, apoi vin acasă și lucrez la scrisul meu liber. Eu scriu eseuri, recenzii și ficțiune. Sunt un editor asistent pentru o revistă. Îmi place să lucrez. Am visuri mari. Îmi place să stau pe propriile mele două picioare. Sunt o femeie extrem de independentă.
Sau cel puțin vreau să fiu.
Lupta de a defini independența
Independența ridică o mulțime de întrebări pentru mine. În capul meu, independența este un organism capabil care poate face orice vrea 95% din timp. Dar asta este doar: este un corp capabil, un corp "normal". Corpul meu nu mai este normal și nu a fost timp de 10 ani. Nu-mi amintesc de ultima oară când am făcut ceva fără să mă gândesc la consecințe și apoi să planific lucrurile pentru o săptămână după eveniment, așa că am minimalizat daunele.
Dar o fac din nou și din nou pentru a dovedi că sunt independent. Pentru a ține pasul cu prietenii mei. Apoi sfârșesc să mă bazez pe mama în timp ce se ocupă de mine.
Acum că trupul meu nu este atât de capabil, înseamnă că sunt dependent? Recunosc că trăiesc în prezent cu părinții mei, deși nu mi-e rușine să spun că la 23 de ani. Dar lucrez o slujbă de zi care tolerează absențele mele frecvente și trebuie să plec devreme pentru întâlniri, deși nu plătesc atât de bine. Dacă aș încerca să fiu singură, n-aș supraviețui. Părinții mei plătesc pentru telefonul meu, pentru asigurare și pentru mâncare, și nu mă percep chirie. Doar plătesc pentru întâlniri, mașină și împrumuturi pentru studenți. Chiar și atunci, bugetul meu este destul de strâns.
Sunt norocos în multe feluri. Sunt în stare să-mi țin un loc de muncă. Pentru o mulțime de oameni cu probleme mai severe, probabil că sună perfect sănătoasă - și independentă. Nu sunt nerecunoscător pentru capacitatea mea de a face lucruri pentru mine. Știu că sunt mulți care sunt chiar mai dependenți decât mine. În exterior, s-ar putea să nu par să mă bazez pe ceilalți. Dar eu sunt, și aceasta este lupta mea cu definirea independenței.
Simțiți independența în momente de dependență
Ai putea spune că sunt independent în mijloacele mele. Adică, sunt la fel de independent ca mine poate sa fi. E un copac afară? Sau se adaptează pur și simplu?
Această luptă constantă ma distrat. În mintea mea, fac planuri și liste de sarcini. Dar când încerc, nu pot să le fac pe toate. Trupul meu pur și simplu nu va funcționa într-un mod de a face totul. Aceasta este viața mea cu boală invizibilă.
Este greu să dovedești că, totuși, când ești greu să te afli literalmente pe picioarele tale.
Diferite tipuri de independență
L-am întrebat pe mama o dată dacă credea că sunt independentă. Mi-a spus că sunt independentă, pentru că eu sunt în controlul minții mele: un gânditor independent. Nici măcar nu m-am gândit la asta. Am fost prea ocupat concentrându-mă asupra a ceea ce corp nu ar putea face fără ajutor. Am uitat de mintea mea.
De-a lungul anilor, experiențele mele cu boli cronice m-au schimbat. Am devenit mai puternică, mai hotărâtă. Dacă mă îmbolnăvesc, nu pot să stau să-mi pierd ziua, chiar dacă nu o pot controla. Deci, am citit. Dacă nu pot citi, atunci mă uit la un documentar, așa că pot învăța ceva. Întotdeauna mă gândesc la ceva ce pot să mă simt productiv.
Muncesc, totuși, greață, durere și disconfort în fiecare zi. De fapt, modul în care mă descurc cu boala mea a ajutat recent un prieten capabil cu probleme proprii de stomac. Mi-a spus că sfatul meu era un dumnezeu.
Poate că așa arată independența. Poate că nu este la fel de alb și negru pe cât tind să-l privesc, ci mai degrabă o zonă gri care arată mai ușoară în câteva zile și mai întunecată pe altele. Este adevărat că nu pot fi independent în toate sensurile cuvântului, dar poate că trebuie să continuu să caut căi prin care pot. Pentru că poate fi independent înseamnă doar să știi diferența.
Erynn Porter are boală cronică, dar asta nu a împiedicat-o să obțină un BFA în Creative Writing de la Institutul de Artă din New Hampshire. Ea este în prezent editor adjunct pentru Quail Bell Magazine și un reviewer de carte pentru Chicago Review of Books and Electric Literature. A fost publicată sau vine în Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag și Ravishly. Puteți găsi adesea ei mananca bomboane în timp ce editarea de munca ei. Ea susține că bomboanele sunt mâncarea perfectă pentru editare. Când Erynn nu editează, citește cu o pisică curbată lângă ea.
