Majoritatea oamenilor știu despre artrită, dar spuneți cuiva aveți spondilită anchilozantă (AS), și ei pot părea uimit. AS este un tip de artrită care atacă în principal coloana vertebrală și poate duce la durere severă sau fuziune spinală. De asemenea, poate afecta ochii, plămânii și alte articulații, cum ar fi articulațiile care poartă greutatea.
Poate exista o predispoziție genetică pentru dezvoltarea AS. Desi mai rara decat alte tipuri de artrita, AS si familia sa de boli afecteaza cel putin 2,7 milioane de adulti din Statele Unite. Dacă aveți AS, este important să obțineți sprijin din partea familiei și prietenilor pentru a vă ajuta să gestionați această afecțiune.
Cum să obțineți sprijin
E destul de dificil să pronunți cuvintele "spondilita anchilozantă", să nu mai vorbim despre ce este. Poate pare mai ușor să spui oamenilor că aveți doar artrită sau că încercați să mergeți singuri, dar AS are caracteristici unice care necesită un suport specific.
Unele tipuri de artrită apar pe măsură ce îmbătrâniți, dar AS lovește la începutul vieții. Se pare că într-un minut ați fost activ și de lucru, iar în următorii ani nu puteați să vă târâți din pat. Pentru a administra simptomele AS, suportul fizic și emoțional este crucial. Următorii pași vă pot ajuta:
1. Îndepărtați vina
Nu este neobișnuit ca cineva cu AS să simtă că și-a lăsat familia sau prietenii în jos. Este normal să vă simțiți din când în când, dar nu lăsați să se țină de vină. Nu sunteți condiția voastră, nici nu ați făcut-o. Dacă permiteți vinovăției să se stingă, poate trece în depresie.
2. Educarea, educarea, educarea
Nu poate fi suficient de subliniat: Educația este cheia pentru ai ajuta pe alții să înțeleagă AS, mai ales pentru că este deseori considerată o boală invizibilă. Asta arata ca puteti sa aratati sanatos in exterior, chiar daca sunteti in durere sau extenuati.
Bolile invizibile sunt notorii pentru a face oamenii să se întrebe dacă există într-adevăr ceva în neregulă. Ar putea fi greu pentru ei să înțeleagă de ce sunteți debilitate într-o zi, dar capabil să funcționeze mai bine următorul.
Pentru a combate acest lucru, educați oamenii din viața dumneavoastră despre AS și cum influențează activitățile de zi cu zi. Imprimați materiale educaționale online pentru familie și prieteni. Cei mai apropiați de dvs. să participe la numirile medicului dumneavoastră. Cereți-le să vină pregătite cu întrebări și preocupări.
3. Alăturați-vă unui grup de asistență
Uneori, indiferent de modul în care un membru al familiei sau un prieten încearcă să fie, nu pot să se refere. Acest lucru vă poate face să vă simțiți izolați.
Alăturați-vă unui grup de sprijin format din persoane care știu ce treceți pot fi terapeutice și vă vor ajuta să rămâneți pozitivi. Este o mare priză pentru emoțiile dvs. și o modalitate bună de a afla despre noile tratamente AS și sfaturi pentru gestionarea simptomelor.
Site-ul Spondylitis Association of America afișează grupuri de suport în Statele Unite și online. Ele oferă, de asemenea, materiale educaționale și asistență pentru găsirea unui reumatolog specializat în AS.
4. Comunică-ți nevoile
Oamenii nu pot lucra la ceea ce nu știu. S-ar putea să creadă că aveți nevoie de un lucru bazat pe o apariție anterioară a AS atunci când aveți nevoie de altceva. Dar ei nu vor ști că nevoile tale s-au schimbat dacă nu le spui. Cei mai mulți oameni vor să ajute, dar poate nu știu cum. Ajutați-i pe alții să vă satisfacă nevoile, specificând modul în care pot da o mână.
5. Rămâi pozitiv, dar nu-ți ascunde durerea
Cercetările au arătat că rămân pozitive pot îmbunătăți starea generală de spirit și calitatea vieții legate de sănătate la persoanele cu afecțiuni cronice. Totuși, este greu să fii pozitiv dacă ești în durere.
Faceți tot ce este mai bun pentru a rămâne optimist, dar nu internalizați lupta sau încercați să o păstrați de cei din jurul vostru. Ascunderea sentimentelor dvs. poate avea efecte secundare, deoarece poate provoca mai multă stres și va fi mai puțin probabil să obțineți suportul de care aveți nevoie.
6. Implicați-i pe ceilalți în tratamentul dumneavoastră
Cei dragi se pot simți neajutorați când văd că vă luptați să faceți față sarcinilor emoționale și fizice ale AS. Implicarea acestora în planul de tratament vă poate apropia mai mult. Veți fi sprijinit în timp ce vă veți simți mai împuterniciți și mai confortabil cu starea dumneavoastră.
În afară de a merge la întâlnirile medicului cu dvs., invități membrii familiei și prietenii să ia o cursă de yoga împreună cu dvs., carpool pentru a lucra sau să vă ajute să pregătiți mese sănătoase.
7. Obțineți sprijin la locul de muncă
Nu este neobișnuit ca persoanele cu AS să ascundă simptome de la angajatorii lor. S-ar putea să se teamă că își vor pierde locul de muncă sau vor fi transferați pentru promovare. Dar păstrarea secretului la locul de muncă poate crește stresul dvs. emoțional și fizic.
Majoritatea angajatorilor sunt fericiți să lucreze cu angajații lor pe probleme de handicap. Și este legea. AS este o invaliditate și angajatorul dvs. nu poate să vă facă discriminări din cauza acestuia. De asemenea, li se poate solicita să ofere locuințe rezonabile, în funcție de mărimea companiei. Pe de altă parte, angajatorul dvs. nu poate crește, dacă nu știe că vă luptați.
Au o conversație onestă cu supraveghetorul tău despre AS și cum îți afectează viața. Asigurați-le de capacitatea dvs. de a vă face treaba și de a fi clară cu privire la orice cazare de care aveți nevoie. Întrebați dacă puteți organiza o sesiune de informare AS pentru colegii dumneavoastră. Dacă angajatorul dvs. reacționează negativ sau amenință angajarea dvs., consultați un avocat pentru dizabilități.
Nu trebuie să mergeți singur
Chiar dacă nu aveți membri apropiați ai familiei, nu sunteți singuri în călătoria dvs. AS. Grupurile de asistență și echipa de tratament sunt acolo pentru a vă ajuta. Când vine vorba de AS, toată lumea are un rol de jucat. Este important să comunicați nevoile și simptomele în schimbare, astfel încât cei din viața voastră să vă poată ajuta să gestionați zilele grele și să vă dezvoltați atunci când vă simțiți mai bine.
