Dacă copilul dumneavoastră are angioedem ereditar (HAE), este important să lucrați alături de medicul copilului dumneavoastră. Această boală genetică rară poate provoca episoade de edemă gravă a pielii, a căilor respiratorii și a tractului gastro-intestinal. Atacurile sunt imprevizibile și fluctuează pe tot parcursul vieții unei persoane. Dacă nu este tratată, atacurile HAE apar mai des.
Citiți mai jos sfaturi despre cum să dezvoltați un plan pentru prevenirea și gestionarea atacurilor HAE ale copilului dumneavoastră.
Cunoașteți toate simptomele
Există multe simptome diferite pentru a fi conștienți de faptul că monitorizați starea copilului dumneavoastră. Cu cât recunoașteți mai repede simptomele, cu atât mai repede copilul poate primi tratament.
Este posibil ca copilul dvs. să nu fie bun la comunicarea simptomelor sau poate încerca să ascundă simptomele deoarece nu doresc să vă supărat. Învățați-i copilului importanța de a vă spune imediat ce se întâmplă ceva. Urmăriți următoarele simptome:
- umflarea picioarelor și a mâinilor
- dureri abdominale severe
- greaţă
- vărsături
- diaree
- inflamarea gâtului
- o erupție cutanată non-mâncărime (aproximativ 25% din persoanele cu experiență HAE)
Recunoașteți declanșatoarele
După un atac, este util să păstrați o evidență a ceea ce face copilul dvs. înainte de atac, cum ar fi ceea ce au mâncat. Urmăriți tot ce ți-a fost pus și copilul. Asigurați-vă că luați în considerare, de asemenea, severitatea fiecărui atac și simptomele specifice pe care le-a experimentat copilul dumneavoastră.
Dacă puteți afla ce evenimente au declanșat atacurile HAE ale copilului dvs., puteți să-i învățați pe copilul dvs. să-i evite. Cel puțin, aceasta vă poate ajuta pe dvs. și pe copilul dvs. să așteptați un atac și să vă supuneți unui tratament preventiv pe termen scurt înainte de a deveni o problemă.
Declanșatoarele frecvente ale HAE includ:
- stres si anxietate
- interventie chirurgicala
- numiri dentare
- anumite medicamente, cum ar fi antibioticele
- anumite alimente, cum ar fi nuci, ouă, fructe de mare și lapte
- activitate fizică, în special activități repetitive cum ar fi tastarea pe o tastatură
- boli sau infecții
- factori de mediu, cum ar fi expunerea excesivă la soare, mușcăturile de insecte, furia animalelor și vremea foarte rece
Au suficiente medicamente la cerere la îndemână
Administrația americană pentru alimente și medicamente a aprobat șase medicamente pentru a trata atacurile HAE, dar numai unele pot fi utilizate pentru a trata atât adolescenții cât și adulții.
Dacă sunteți instruiți în auto-tratarea copilului dumneavoastră, planul dvs. trebuie să includă cunoașterea unde să păstrați medicamentul copilului dumneavoastră și cum să îl păstrați. Asociația Medicală Consultativă a Asociației Medicale Angioedemă (HAEA) din SUA vă recomandă să aveți în permanență două sau mai multe doze standard de medicamente. După un atac, asigurați-vă că reîncărcați prescripția imediat.
Contactați compania de asigurări cu mult timp înainte pentru a vă asigura că medicamentele sunt acoperite. Dacă nu aveți asigurare sau nu sunteți sigur de beneficiile dvs., echipa de sănătate a HAEA vă poate ajuta.
Aflați cum să utilizați medicamentul
Învățarea administrării medicamentelor la domiciliu este un instrument important în planul de tratament al copilului dumneavoastră. Nu numai că vă oferă mai mult control asupra tratamentului copilului dvs., dar și le permite să primească mai repede tratament la cerere. Dacă nu vă tratați deja copilul la domiciliu, medicul vă poate oferi mai multe informații despre cum să faceți acest lucru.
Trebuie să știți ce să faceți în cazul în care un tratament la cerere nu reușește sau dacă copilul dumneavoastră are o reacție adversă la medicație. Vorbiți cu medicul despre acest lucru.
Cunoașteți când și cum să ajungeți la camera de urgență
Chiar dacă sunteți pregătit să administrați tratamentul copilului dumneavoastră acasă, trebuie să căutați în continuare asistență medicală de urgență în aceste cazuri:
- Atacul implică căile respiratorii.
- Tratamentul nu a funcționat așa cum era de așteptat.
- Atacul a fost neobișnuit.
- Atacul duce la umflarea gâtului.
Aveți cea mai apropiată cameră de urgență pe harta cea mai directă. Ca pas suplimentar, înregistrați fișele medicale electronice ale copilului dvs., astfel încât personalului spitalului să fie clar faptul că copilul dumneavoastră are HAE.
Vaccinați-vă
Având în vedere că infecțiile pot declanșa un atac de HAE, trebuie să vă asigurați că copilul dumneavoastră este la curent cu vaccinările pentru a evita îmbolnăvirea, inclusiv obținerea vaccinului împotriva gripei în fiecare an.
Nu stresați
Atât tu, cât și copilul tău trebuie să înveți cum să gestionezi stresul pentru a preveni atacurile. Dacă mediul dvs. de acasă este stresant, copilul dumneavoastră poate deveni ușor stresat, de asemenea. Yoga, respirația, exercițiul și meditația sunt câteva exemple de calmare a anxietății. Menținerea unei rutine, mâncarea alimentelor sănătoase și lipirea unui program regulat de somn pot ajuta de asemenea. O atitudine pozitivă face mai ușor să se simtă mai mult în control.
Dezvoltați o rețea de asistență
Mai degrabă decât să ascundeți boala copilului dvs., discutați cu prietenii, vecinii și familia apropiată despre HAE și ce pot face dacă copilul dumneavoastră are un atac.
Faceți cunoștință cu personalul de la școala copilului dumneavoastră
Luați timp înainte ca anul școlar să înceapă să vorbească cu toți cei implicați în îngrijirea copilului dumneavoastră. Acestea includ profesori, asistente școlare, asistenți de prânz, antrenori și îngrijitori. Imprimați broșuri pentru ca aceștia să citească despre HAE sau să îi direcționeze către surse online.
Înainte de a începe școala, pregătiți un pachet de informații detaliind tot ce trebuie să știe să aibă grijă de copilul dumneavoastră în cazul unui atac HAE. Ar trebui ca medicul să citească pachetul pentru a vă asigura că nu este ratată nimic.
Pachetul trebuie să includă:
- atacuri declanșatoare
- informații despre medicamentele copilului dumneavoastră
- cum și unde trebuie să primească tratamentul copilul dumneavoastră
- ceea ce constituie o urgență (și când să sunați la 911)
- cum să recunoască umflarea gâtului (și faptul că umflarea gâtului necesită întotdeauna tratament medical imediat)
- informatia ta de contact
- care să vă apeleze dacă nu puteți fi contactat
- informații de contact pentru medicul copilului dumneavoastră
- direcții către cea mai apropiată unitate medicală de urgență
Discutați cu medicul dumneavoastră
Trebuie să vă simțiți suficient de liber pentru a discuta cu medicul dumneavoastră despre planul de tratament al copilului dumneavoastră și despre orice preocupări pe care le puteți avea. Odată ce planul de tratament este făcut, vizitați medicul dumneavoastră cel puțin o dată pe an pentru a evalua modul în care se întâmplă lucrurile. Dacă planul nu funcționează, permiteți-vă medicului să știți și să fiți cinstit.
Traversa
Planul de tratament al copilului dvs. este mai mult decât tratarea atacurilor. Este, de asemenea, o modalitate de a evita declanșatoarele și de ai informa pe ceilalți despre ce trebuie făcut în cazul în care copilul dvs. are un atac. Odată ce planul de tratament este stabilit, ar trebui să faceți tot ce puteți pentru a preveni un atac de la întâmplare. Desigur, nu toate atacurile pot fi prevenite. Dar odată ce simptomele unui atac sunt recunoscute, având un plan de tratament înseamnă că fie tu, fie îngrijitorul copilului tău veți ști exact ce să faceți.
