Kam Redlawsk, de 38 de ani, are miopatie GNE, o tulburare rară și progresivă a mușchilor. Fost cunoscut sub numele de miopatie a corpului de incluziune ereditară (HIBM), această condiție economisește în mod unic cvadricepsul până la ultima etapă, lăsând oamenii cu condiția de a folosi scaunele cu rotile pentru mobilitate. Unii pot prezenta paralizie totală.
O mare parte din această condiție rămâne un mister, dar știm că are o cauză genetică - un fapt care a fost în mintea lui Redlawsk și care conține fire în liniile fine ale ilustrațiilor ei.
Vezi tu, Redlawsk a crescut cu o educație tradițională americană, dar nu și-a cunoscut părinții biologici - cei doi oameni care au trecut genele care i-au provocat condiția musculară dezactivată.
Căutarea dăruirii cadoului
"Sunt adoptat. Starea mea este genetică. Nu știu nimic despre părinții mei biologici; organismele care au trecut această condiție pentru mine ", Redlawsk a scris în 2012 despre ilustrația" Darul ".
"Ei sunt / au fost purtători, dar nu au expus fizic simptomele HIBM, ceea ce înseamnă că sunt perfect sănătoși și fără rămășițele pe care le lasă HIBM în urmă. Această expresie fizică a fost trecută asupra mea și eu sunt produsul lor HIBM ", a scris ea.
Căutările ei pentru familia ei de naștere sunt încă goale, dar în 2015, Redlawsk se conectează cu câteva rude de sânge (al patrulea văr) prin serviciul de analiză genetică și testare a ADN-ului. Redlawsk subliniază că nu sa luptat pentru un sentiment de apartenență la apartenență, deși dorința de a răspunde rămâne mereu prezentă.
Iar aceste emoții, de la singurătate până la ambiție, vă vor găsi cu desăvârșire pe tot parcursul ilustrațiilor.
Cu atenția acordată condiției
Ce e toată lumea în viziunea la 2014 de Kam Redlawsk
"Ce-i cu toții în vizor?" Este o piesă de artă despre a fi diferită. Ca o fată coreeană care crește într-un oraș din Midwestern, Redlawsk reamintește cum nu a "dorit niciodată să iasă în evidență, preferând să se amestece cu mulțimea". Dezvoltarea miopatiei GNE a fost o carte ironică pentru viața de jucat. Dar, privind înapoi, se pare că viața avea planuri ca Redlawsk să iasă în evidență.
"Sotul meu adesea îi place să sublinieze că toată povestea mea de viață - de la trecutul meu adoptiv, până la cariera mea de design de mașini, de designer de jucării, mai târziu, un avocat ilustrator, scriitor și pacient cu un rar, unu-în-un milion boala (ca să nu mai vorbim de părul meu roșu) - și cine sunt eu sunt altceva decât "normal", scrie ea în postul ei despre "Ce e toată lumea în căutarea la?"
Totuși, în calitate de avocat care se află adesea în lumina reflectoarelor, Redlawsk are sentimente de a fi numit "o sursă de inspirație".
Nu vreau să fiu o inspirație a lui Kam Redlawsk
Inspirat de Stella Young, "inspirația porno" este atunci când persoanele cu dizabilități sunt obiectificate sau stabilite la un nivel inferior. Acest sentiment constant de a fi lăudat și plin de complimente pentru a face ceva cu o persoană capabil să facă în mod regulat poate deveni obositor.
Desenul lui Redlawsk "Nu vreau să fiu o inspirație" ne amintește de această linie fină. "De multe ori aud" esti o sursa de inspiratie ". Înțeleg. Spun asta și altora. Dar adevărul este că nu vreau să fiu o sursă de inspirație ", scrie Redlawsk. "Uneori acest comentariu mă face să mă simt ca o fraudă. De parcă aș fi pe un piedestal sub pretexturi false pentru că nu vreau să fiu o sursă de inspirație. "Inspirația" vrea doar să fie normală, de preferință necunoscută. "
Arta lui Redlawsk ne amintește că oamenii cu condiții nu există ca un memento pentru oamenii sănătoși.
Capturarea esenței de a fi uman
Nu scade riscul de a muri. Mortalitatea este inevitabilă - și pe măsură ce îmbătrânim, trupurile noastre se vor destrăma și de multe ori ne vor da greș. Totuși, aici contează cu adevărat. Indiferent de cum arată oamenii, esența lor rămâne. Și esența ta este ținută în creier și inimă, nu în corp.
Și aceasta este tema puternică din spatele artei lui Redlawsk. Prin experiența ei personală, ea surprinde esența de a fi uman. Ea poate trage un monstru pe glezna ei și se referă la brațele piciorului ei, dar este mișcarea spre lumină, lovirea unei lupte care ne călătoreste, cu care ne putem conecta.
Este una dintre cele mai puternice și remarcabile ilustrații ale sale, "Oneiros și cu mine", care exprimă perfect această relație. În ilustrația ei, Oneiros reprezintă monstrul său de miopatie GNE, o parte a ei care este nedorită, dar totuși urmează.
"Bolile," dizabilitățile sau luptele "noastre se manifestă sub diferite forme; fizic, mental, aroganță, egoism, amintiri care ne controlează făcându-ne păpuși din trecut. Lista continuă ", scrie Redlawsk în timp ce își amintește de un cititor care sa identificat cu acest portret.
Toți avem un Oneiros în pădurea noastră. Nu este un obiect pe care îl putem evita, ci un lucru plin de sentimente care ne pot dicta viața dacă alegem să o lăsăm - chiar dacă vom alege să o ignorăm.
Viața trăiește la maxim: călătoriți, iubiți, creați, țipați, credeți
Aceste zile, Redlawsk continuă să ofere o interpretare onestă a zilei ei. Ea călătorește. Japonia, Franța, Thailanda, Anglia și alte țări sunt pe listă și are sfaturi excelente pentru oricine dorește să știe despre vizitarea Văii morții din California.
Îi iubește, împreună cu sotul ei, care o ajută când poate și când are nevoie de ea. Creează. Dincolo de ilustrație, Redlawsk și-a folosit abilitățile pentru a pune împreună materialele de marketing pentru grupul "Progresul cercetării pentru miopatii". Aceste zile, ea susține în mod independent miopatia GNE.
Ea știe.Din cauza stării sale, Redlawsk și soțul ei au decis să nu aibă copii. Redlawsk a creat un portret dorit ca rezultat.
Mai presus de toate, crede ea. Chiar și atunci când vestea este proastă, ca un eșec în studiile clinice, ea crede în a merge în mod constant, chiar și în fața unei noi adversități. Pierderea capacității de extremitate superioară este următoarea etapă majoră pentru Redlawsk. Acest lucru nu ar putea însemna mai multe ilustrații, dar ea încă mai crede să rămână concentrată.
"Punctul este orice efort din partea celor implicați este un alt pas spre o altă ușă. Poate că în viitorul nu atât de îndepărtat, în ciuda potențialului meu sporit de fragilitate, vom fi împiedicat un nou diagnosticat pacient să se înrăutățească și asta înseamnă ceva ", scrie Redlawsk.
"Nu spun că am renunțat, dar sunt conștient de realitatea că poate nu o voi face de data asta sau poate voi ... Cred că nu vom ști dacă nu vom mai încerca. Asta e tot ce putem face.
Urmați călătoria lui Kam Redlawsk Facebook, Stare de nervozitate, sau Instagram. Vedeți mai multe despre arta lui Redlawsk site-ul ei și citiți mai multe despre fiecare ilustrație.
Christal Yuen este editor la Healthline. Când nu editează sau nu scrie, petrece timp cu pisica ei, merge la concerte și trăiește în comentariile de pe internet. Puteți ajunge la ea prin intermediul Stare de nervozitate sau Instagram.
