Dacă sunteți printre cei 1 la 6.000 până la 10.000 de persoane născute cu atrofie musculară spinală (SMA), probabil că ați avut parte de intervenții și terapii. De exemplu, este posibil să fi beneficiat de terapie fizică, terapie ocupațională, asistență dietetică, tehnologie de asistență și chiar terapie logopedică și intervenții respiratorii.
SMA este o afecțiune care afectează majoritatea domeniilor din viața ta, ceea ce înseamnă că ai o echipă de oameni implicați în îngrijirea ta. În ciuda faptului că fiecare membru al echipei are experiență în domeniu, nimeni nu știe la fel de multe despre situația dvs. particulară ca și dumneavoastră. Când vine vorba de planul dvs. de îngrijire, este important să vă auziți vocea.
1. Întrebați întrebări și învățați
Nici o întrebare nu este prea mică pentru a cere. Mențineți o listă a gândurilor și îngrijorărilor care apar între dvs. de întâlniri și aduceți-le la întâlnirile medicilor. Citește cât poți, și ține pasul cu ultimele cercetări despre tratamentele SMA. Puteți să întrebați medicul dumneavoastră despre ce ați citit și cum ar putea influența planul dumneavoastră de tratament.
Rețeaua online cu alții în situația dvs. Puteți afla de la călătoriile și succesele lor și puteți descoperi noi opțiuni pe care doriți să le încercați.
2. Organizați-vă
Creați un sistem de organizare care să funcționeze pentru dvs. Acest lucru poate însemna implicarea celor dragi și a echipei de îngrijire în crearea unui sistem care să vă satisfacă nevoile. Calendare, lianți sau instrumente de referință electronice pot fi opțiuni.
Trebuie să aveți întotdeauna posibilitatea de a accesa informațiile cheie despre planul de tratament, cum ar fi informațiile de contact ale personalului medical din echipa dvs. de îngrijire și datele și orele viitoarelor întâlniri. Poate doriți să vă asigurați că aveți o modalitate de a verifica detaliile despre medicamentele pe care le luați, cum ar fi instrucțiunile de dozare și efectele secundare de urmărit.
3. Cereți sesizări
Dacă ați primit recent un diagnostic SMA și nu ați explorat încă toate opțiunile de tratament disponibile pentru dvs., fiți proactivi. Căutați expertiză în fiecare domeniu de îngrijire. De exemplu, mai degrabă decât să discutați despre nutriția generală cu medicul dumneavoastră, adresați-vă unui dietetician. Dacă terapeutul fizic pe care îl vedeți nu are prea multă experiență în ceea ce privește starea dumneavoastră, vezi dacă puteți găsi un altul care face.
Nu vă fie frică să căutați cea mai bună calitate a îngrijirii.
4. Învățați să vă autoprovocați
Atunci când practici sine-advocacy, te ridici pentru tine însuți învățându-ți drepturile și asigurându-te că sunt protejate. Această abilitate poate fi aplicată și managementului îngrijirii SMA.
Aveți dreptul să cunoașteți mai multe despre tratamentele medicale care sunt recomandate și puteți spune nu la opțiunile pe care nu le considerați potrivite.
De asemenea, este important să știți ce acoperă asigurarea medicală și să solicitați întregul domeniu de îngrijire la care aveți dreptul. Adresați-vă despre studii clinice sau studii pe care puteți lua parte sau despre noi tratamente pe care le puteți încerca. Continuarea posibilităților de finanțare și utilizarea beneficiilor pentru persoanele cu dizabilități acolo unde acestea sunt disponibile.
5. Alăturați-vă unui grup de asistență sau participați la o conferință
Indiferent dacă este vorba despre un grup specific SMA sau unul care este deschis persoanelor care au o serie de dizabilități, găsirea unei comunități de colegi angajați similar poate ajuta la consolidarea strategiilor de gestionare a îngrijirii. De exemplu, Cure SMA deține o conferință anuală la care participă mulți oameni care trăiesc cu SMA.
Între planificarea întâlnirilor sau navigarea în apele dificile de dezacord cu un medic, viața cu SMA poate fi complicată. Conectarea cu alții care s-au confruntat cu provocări similare poate oferi o măsură de reasigurare. S-ar putea chiar să vă reduceți nivelul de stres. De asemenea, decizii dificile sunt mai ușoare atunci când vă conectați cu persoane care au fost în pantofii dvs. Nu vă fie frică să vă întoarceți și să cereți sfaturi.
6. Obțineți ajutor suplimentar
Dacă sunteți un adult care trăiește cu SMA, menținerea cât mai multă independență posibilă poate fi unul dintre obiectivele dvs. principale. Totuși, dacă diminuați sarcinile de zi cu zi ale energiei, este posibil să nu aveți energia pentru a maximiza beneficiile activităților de auto-îngrijire, cum ar fi terapia sau exercițiile fizice. Luați în considerare solicitarea ajutorului pentru activități precum curățarea și pregătirea meselor. Asigurați-vă că utilizați serviciile de asistență la domiciliu atunci când acestea sunt disponibile pentru dvs.
Traversa
Dacă aveți SMA, probabil aveți o echipă de îngrijire formată din profesioniști din mai multe specialități diferite. Deși echipa dvs. de îngrijire are o expertiză importantă, sunteți, în cele din urmă, în centrul planului de tratament. Puteți avea o voce în grijă, fiind proactivă și adresând întrebări. Învățați să vă autoprovocați și amintiți-vă întotdeauna că meritați cea mai înaltă calitate a îngrijirii.
