Îmi amintesc de prima dată când am părăsit fiica mea mai veche, neurotipică (nu diagnosticată cu autism), Emma, cu o babysitter. Eram nervos, dar am fost încântați să iasă din casă. Soția mea a luat babysitter-ul în jurul casei noastre, arătându-i unde să găsească diferite obiecte și să o urmeze prin rutina de seară a lui Emma. Am notat numerele de telefon pe o notă lipicioasă. Asta a fost.
Lucrurile sunt foarte diferite pentru Lily, fiica mea care are autism. Un simplu tur de casă și numărul de telefon al telefonului va fi ridicol, inadecvat din punct de vedere penal.
Deci, soția mea și amândoi am decis că am avea nevoie de un fel de foaie de înșelătorie pentru a le acorda îngrijitorilor și îngrijitorilor. De-a lungul anilor, prima foaie de înșelăciune sa transformat într-un depozit de instantanee medicale, răspunsuri la întrebările repetate ale fiecărui specialist nou și multe altele. În cele din urmă s-a extins într-un volum de novela și utilizarea sa practică a fost mult diminuată.
A devenit necesar să se analizeze informațiile în diferite documente, să se rezume descrierile și să se facă mai întâi un prim element. La nivelul său cel mai de bază, "Ghidul pentru Lily" a început cu ideea că ar trebui să fie suficiente informații pentru ca un babysitter să vadă și să abordeze majoritatea nevoilor și dorințelor cele mai comune ale lui Lily - dar nu atât de multe informații pe care nu le-a putut găsi rapid în mijlocul mai multor pagini.
Iată ce este în el:
1. Ghid de limbi specializate
Aceasta este probabil prima și cea mai importantă. Lily comunică verbal destul de eficient cu familia în general. Dar anumite lucruri pe care le iau de la sine înțeles - cum ar fi numele lor special pentru diferite lucruri (de exemplu, "red nono" înseamnă primul film "High School Musical" pe DVD) - nu ar fi înțeles de către un babysitter.
Am scris o listă alfabetică de termeni, cuvinte comune și fraze pentru a ajuta la scăderea o parte din frustrarea de la ambele capete. Lily nu înțelege mereu cererile de a repeta lucrurile pe care le spune. Ea devine frustrat când nu este înțeles și va spune "Te rog" mereu și repede, în loc să repetați fraza sau cuvântul necorespunzător. Înțelegerea ei ar putea atenua o mulțime de potențial de stres.
2. Informații de contact în caz de urgență
Lily are niște preocupări medicale. Un mastocitom (tumora de celule de masa) pe umarul ei poate creste intr-un bord si ii poate da o eruptie cutanata totala daca este declansata. Asta poate fi destul de înfricoșător. Lily a suspectat activitatea de sechestru.
Afișarea și discutarea acestui lucru pot pregăti un îngrijitor pentru a reacționa mai calm și mai adecvat la astfel de situații. Acesta este, de asemenea, un loc bun pentru a lista numerele medicilor, numerele părinților, vecinii din apropiere etc.
3. Strategia generală
Lily este destul de ușor să se înțeleagă, dar cu siguranță se luptă cu tranziții. Ea cade în viață: Fiecare pas în coadă este mai ușor să ajungi dacă există un declanșator setat. Îi spun mereu îngrijitorilor să-și fixeze cronometrele pe telefoanele lor și să le dea îndemnuri verbale pentru noi tranziții. Pauzele plictisitoare, de exemplu, merg destul de bine, în general, dacă, cinci minute înainte de următoarea pauză, îi spui: "În cinci minute vom merge la baie." Când cronometrul se stinge, este de obicei pregătită pentru ceea ce urmează.
Cele mai bune bloguri de autism ale anului "
4. Anxietate și mecanisme de coping
Există lucruri care îl fac pe Lily îngrijorat. Deși ar putea fi important la un moment dat ca cineva să știe că gorilele și uscătoarele de baie de la baie îi alarmează cu adevărat și o înspăimântă, șansele sunt destul de bune încât nu vor apărea.
Totuși, listarea lucrurilor care ar putea - cum ar fi furtunile și ploaia și strategiile de a ajuta Lily să facă față cu ele - pot fi foarte utile.
5. Rutina pentru baie
Lily nu merge doar ca ceilalți copii. Nu asociază acel sentiment cu nevoia de a merge. Are nevoie de intervenție. Fapt care ia determinat. Nu este nimic prea complicat, dar trebuie înțeleasă.
Am descoperit că așteptările pentru baie - pentru Lily, precum și pentru persoana responsabilă pentru ea - în trei pași sunt suficiente pentru a vă asigura că rutina este consecventă și lipsită de stres.
6. Activități
Ce fel de lucruri îți place copilul tău? Abordarea diferită a lui Lily față de jucării este unul dintre lucrurile care au contribuit la diagnosticarea ei cu autism. Din acest motiv, copiii cu autism ar putea fi puțin greu să se angajeze în ceea ce majoritatea îngrijitorilor ar putea considera jocul "tipic".
Când Lily era un copil, nu i-ar fi plăcut decât să se joace cu scutece curate. Se juca cu aproape nimic altceva - doar scutece. Nu este chiar intuitiv pentru ca un babysitter sau îngrijitor să se ridice.
Acum, în afară de tipurile de activități de pe ecran, Lily are o grămadă de lucruri pe care le place să le facă. Este utilă listarea activităților sale favorite pentru îngrijitor și îngrijitor. Uneori chiar mă găsesc la o pierdere în ceea ce privește modul în care să-l distrez pe Lily. Unele dintre cele de pe foaia de înșelăciune nu sunt doar pentru babysitter!
De ce joc cartea "autismului" fiicei mele "
7. Sfaturi pentru mese
Deși Lily vă va spune de obicei dacă îi este foame, ea nu va întotdeauna. Iar când Lily îi e foame, poate deveni nerăbdătoare, frustrată, moody și sfidător. Este frumos să ai așteptări aspre nu numai când Lily ar putea fi foame, ci și ce este potrivit și acceptabil pentru ea să mănânce.
Indicațiile pentru găsirea hranei (cămară, subsol, frigider, congelator), pregătirea hranei și dacă trebuie să fie hrănite cu Lily sau nu sunt un bun punct de plecare. Cues despre când s-ar putea să fie plin de ajutor, de asemenea.
Deci, sunt strategii pentru ai face să mănânce. În cazul lui Lily: porniți televizorul, astfel încât să nu se concentreze asupra mâncării, să negocieze în schimb cu mâncare plină de satisfacții pentru al mânca să mănânce alimente mai puțin preferate, să negocieze pauze folosind un cronometru pentru a reveni la masă etc.
8. Timp liber și TV
Televiziunea este un subiect mult mai mare în casa noastră decât ar fi trebuit să fie. Dar, cu Apple TV, Netflix, conținut DVR, DVD-uri și iPad-uri, este foarte ușor să găsești programare pentru a distra Lily. Problema, totuși, este navigarea către și de la acele lucruri. Cablu de la distanță, telecomandă TV, telecomandă DVD, telecomandă iPad ... comuta între ele ... navigând înapoi ...
Deci, am luat câteva poze cu telecomenzile noastre. Am adăugat note despre butoanele pe care le-am împins pentru a accesa diferite dispozitive, setări sau caracteristici pentru ca îngrijitorii să-și dea seama cum să navigheze departe de programarea care îi deranjează pe Lily și spre ceva pe care o găsește mai satisfăcătoare.
9. Rutina pentru orele de somn
Lily se așteaptă ca lucrurile să se facă într-un anumit fel. Această lumină este aprinsă, acest ventilator este pornit, această cale ferată este în sus, această poveste este citită etc. Mulți îngrijitori uită lumina de noapte (mai mult o lampă cu un bec foarte scăzut, într-adevăr). Când / când Lily se trezește în mijlocul nopții, se face foarte speriată.
Rutina se calmeaza pentru ea. Dacă este urmată, ea știe că ea se așteaptă să doarmă. E chiar a ei așteptare.
Alte lucruri pe care le puteți adăuga
În scopul îngrijirii copilului, nu era necesar să complici prea mult cheia de înșelăciune. Dar lucrurile pe care le puteți adăuga dacă se aplică familiei dvs. sunt:
10. Călătorii
În afară de o situație de urgență, nu i sa permis să-l conducă pe Lily oriunde. Acest lucru ar fi adăugat înapoi pentru îngrijirea de zi cu zi, dar pentru o seară la un restaurant, nu era necesar să intri în detaliu.
11. Temele
Lily nu are de fapt temele, ca atare. Are obiective pentru a lucra, dar are și terapeuți care lucrează cu ei. Babysitterii se pot concentra pe a fi distractiv.
S-ar putea să aveți alte lucruri pe care doriți să le includeți în ghidul dvs. sau poate că unele dintre subiectele mele nu se aplică situației dvs. S-ar putea să doriți să le organizați diferit. Cu toate acestea, vă adresați-o, "Ghidul pentru copilul meu" nu trebuie neapărat să fie cuprinzător și cuprinzător. Dar ar trebui să fie informativ, concis și ușor de navigat dintr-o privire.
Ghidul dvs. poate fi mai mult decât o fișă pentru babysitteri. Ori de câte ori Lily intră într-un nou program, în școală sau în terapie, îl pot înmâna personalului nou. Îi dă o mică perspectivă direct din poartă. Și când mă găsesc uitând lucrurile în agitația zilei în fiecare zi, poate fi o amintire minunată și pentru mine.
Jim Walter este autorul Doar un blog Lil, unde cronica aventurile sale ca un singur tata a doua fiice, dintre care unul are autism. Puteți să-l urmați pe Twitter la @blogginglily.
