MS este un lucru înfricoșător. Nu există nici o înțelegere. Vă puteți izola în cercetarea medicală, vă îmbrățișați cu obiectivitate și vă puteți scuti de detașament, dar la bază, SM este încă niște lucruri înfricoșătoare.
Boala în sine este terifiantă, impactul pe care îl are asupra vieții oamenilor este înspăimântător, iar tratamentele folosite pentru combaterea acesteia sunt înspăimântătoare. Atâta timp cât încerc să-i păstrez un capac, de fiecare dată când capacul se deschide doar puțin, și se aprinde frică, cum ar fi apa sub presiune prin prăbușirea unui baraj.
Persoanele cu MS trebuie să trăiască cu cunoștințele deconcertatoare că unii inamici neidentificați își mestec celulele nervoase, consumând literalmente găuri în creierul lor. Vorbim despre "leziuni" și "mielină" și "materie albă" și "materie cenușie". Dar când eliminați tot jargonul medical, sunteți lăsat cu "găuri în creier".
Creierele noastre sunt ceea ce suntem, depozitul tuturor cunoștințelor noastre și depozitul personalităților noastre. Acestea sunt ceea ce ne face umani, deci intr-un mod foarte real, SM ameninta umanitatea noastra.
Din epoca de auto-conservare, facem tot ce ne stă în putință pentru a ne uita ochii din aceste realități, dar ei sunt tovarășii noștri constanți, întotdeauna doar o scurtă perioadă de vigilență, departe de a se strecura și de a ne păcăli.
Potențialul distructiv pe care îl are boala asupra elementelor fundamentale ale vieții victimelor sale este fără îndoială îngrozitor. Carierele pot fi stinse, relațiile distruse, visurile și așteptările pus pe deșeuri.
În momentul diagnosticului, majoritatea persoanelor cu SM conduc o viață aparent normală, condusă pentru a căuta ajutor medical, fie prin apariția progresivă sau bruscă a simptomelor, care se manifestă deseori ca fiind nimic mai mult decât ceea ce inițial pare a fi un simplu sughiț în fluxul zilnic rutină.
Destul de curând, totuși, acea blândețe, acea viziune încețoșată sau acea amorțire enervantă vine să fie înțeleasă ca un avertisment amenințător al posibilului ciclon fizic de a veni, implicațiile căruia, dacă se uită direct la ochi, pot fi copleșitoare.
Procedurile medicale și tratamentele care vin însoțite de diagnosticul MS sunt, de asemenea, pline de frisoane. Îmi amintesc în mod deosebit stânjenul de frică pe care l-am simțit atunci când mintea mea a descifrat lent expresia "puncție lombară" pentru a însemna "robinetul spinării". Deși nu sunt deosebit de claustrofobi, știu mulți oameni cu SM pentru care ideea de a fi blocată în limitele unei mașini RMN timp de 90 de minute sunt inducerea de panică.
Medicamentele oferite de noi au profiluri de efect secundar care uneori par mai insuficiente decât boala în sine. Cine dintre noi se bucură de ideea de a avea lucrările complexe ale sistemului lor imunitar - acel produs slab înțelept și echilibrat delicat de milioane de ani de evoluție - fundamental modificat de compuși chimici ale căror mecanisme nu sunt înțelese pe deplin chiar de cei care le-au inventat?
Luând-o zi de zi
Cum, deci, nu se prăbușește nimeni sub factorul de frică al sclerozei multiple? Bineînțeles, fiecare dintre noi reacționează diferit și ne confruntăm cu toții în felul nostru unic. Unii merg într-o negare profundă, preferând pur și simplu să creadă că totul este în regulă. Alții, la fel ca mine, aleg să meargă cu toiagul și să se scufunde în cercetarea și realitățile bolii, câteodată obsesiv.
Cu toții în cele din urmă învățăm să-l luăm zilnic, adesea cu o doză mare de umor spânzurat. Majoritatea colegilor cu MS pe care i-am întâlnit sunt un lot destul de amuzant, fluierându-se după cimitirul hotărât să aibă un râs bun în detrimentul bolii, ridicând un deget mijlociu cu muchii ascuțite la boală și universul care-l furniza.
Unii găsesc consolare în religie, alții se îndepărtează de ea. În general, suntem soldați, nu doresc membri ai unei societăți secrete, ale căror ritualuri și comportamente personale rămân necunoscute celor străini, indiferent cât de bine ar putea fi ei.
Ne adaptăm, uneori, zilnic, la circumstanțele în schimbare din interiorul său, schimbări subtile care nu sunt atât de subtile pentru cei care le trec prin ele, dar adesea par invizibili invizibil celor care privesc în exterior.
Din fericire, am descoperit că în aproape toate MS, anticiparea este mult mai rea decât realitatea se dovedește a fi. Acest robinet de spin, a cărui perspectivă mă făcea să mă înfricoșă de teamă, nu era cu adevărat mare lucru.
Știu că sunt alții care nu sunt de acord, care au avut dificultăți în punctele lor lombare. Dar, indiferent de motiv, procedura nu mă deranjează deloc. Nu că aș recomanda-o ca pe o activitate de agrement, dar aș prefera să am un robinet vertebral decât o lucrare dentară.
Cucerirea scaunului cu rotile
Perspectiva abandonării carierei ma umplut de groază, dar când a venit momentul în cele din urmă, sentimentul copleșitor a fost acela de ușurare. Bătălia bruscă a zgomotului zilnic mi-a permis să mă regăsesc și să folosesc talente și părți din personalitatea mea care au stat latente latente și neglijate.
Dacă mi s-ar fi spus acum zece ani că în decurs de un deceniu aș fi nevoit să mă bazez pe un scaun cu rotile, chiar mi-aș fi spus sincer că aș prefera sinuciderea. Am oprit, de fapt, să iau contracepția cu mult peste punctul în care aveam nevoie de unul, iar când a venit ziua în care a fost livrată și așezată în camera mea de zi, m-am așezat singură privindu-mă de ceva timp, mângâind noul meu normal cu un amestec de înfrângere și resentimente.
Dar scaunul infernal sa dovedit a fi eliberat, biletul meu înapoi în lume, o navă transformatoare care mi-a schimbat percepția asupra mea și a situației mele și mi-a permis să urmăresc pasiunile creative pe care credeam că boala le-a furat pentru totdeauna.
Și, spre surprinderea mea, conducerea lucrurilor sa dovedit a fi (îndrăznesc să spun) distracție, plângandu-i pe pietonii uimiți pe străzile din New York, ieșirea perfectă pentru obraznicul de 5 ani care era înăuntrul meu, legat de constrângerile de maturitate pentru prea mult timp.
Când eram copil, eram un băiat anxios și nevrotic, iar mama mea îmi cânta adesea un cântec de la "The King and I" care mergea astfel: "Ori de câte ori mă simt frică, îmi țin capul în picioare și fluier o melodie fericită, așa că nimănui nu-mi va suspecta, mă tem. "Mama avea propriile necazuri și motive să se teamă, dar și ea sa căsătorit. Uneori, singura cale de a fi curajoasă este să acționezi curajos.
SM este o chestie infricosatoare, iar teama ar putea fi listata ca unul din simptomele sale. Dar teama poate fi cucerită și, în fiecare zi, în rândul oamenilor cu MS, știu online și în viața reală, văd un curaj liniștit, care este constant testat, dar rar se râde.
În cele din urmă, trăim în fiecare zi cât de bine putem - MS și teama care vine cu ea sunt blestemate.
Acest articol a apărut inițial pe scaunul cu rotile Kamikaze.
Marc Stecker este autorul scaunului cu rotile Kamikaze și a trăit cu scleroză multiplă începând cu anul 2003.
