Atrofia musculară spinală (SMA) este uneori descrisă ca o boală rară "comună". Acest lucru înseamnă că, deși este rar, există suficienți oameni care trăiesc cu SMA pentru a inspira dezvoltarea cercetării și a tratamentului, precum și crearea organizațiilor SMA din întreaga lume.
De asemenea, înseamnă că, dacă aveți această condiție, este posibil să fiți încă în întâmpinarea altcuiva care o face în persoană. Schimbul de idei și experiențe cu alții care au SMA vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin izolați și mai mult în controlul călătoriei voastre. Există o comunitate prosperă online SMA care așteaptă sosirea dvs.
Forumuri și comunități sociale
Începeți să explorați forumuri online și comunități sociale care se concentrează pe SMA:
Forum de discuții SMA News Today
Răsfoiți sau participați la forumurile de discuții ale SMA News Today pentru a le împărtăși și a învăța de la alții ale căror vieți sunt afectate de SMA. Forumurile de discuții sunt clasificate în diferite domenii tematice, cum ar fi știrile despre terapie, mergând la colegiu, adolescenți și Spinraza. Înregistrați-vă și creați un profil pentru a începe.
Facebook comunități SMA
Dacă ați petrecut vreodată pe Facebook, știți ce este un puternic instrument de rețea care poate fi. Pagina Cure SMA Facebook este un exemplu în care puteți naviga în mesaje și interacționa cu alți cititori în comentarii. Căutați și participați la câteva dintre grupurile SMA Facebook, cum ar fi Spinraza Information for Atrophy Muscular Spinal (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange și Spinal Muscular Atrophy Support Group. Multe dintre grupuri sunt închise pentru a proteja confidențialitatea membrilor, iar administratorii ar putea dori să vă prezentați înainte de a vă alătura.
Bloggeri SMA
Iată câțiva dintre bloggerii și guruii social media care împărtășesc experiențele lor despre SMA online. Ia-ți o clipă pentru a-ți cerceta munca și pentru a te inspira. Poate că într-o bună zi veți decide să creați un flux obișnuit de Twitter, să vă stabiliți o prezență pe Instagram sau să vă creați propriul blog.
Alyssa K. Silva
Diagnosticat cu tipul 1 de tip SMA, chiar înainte de a împlini vârsta de 6 luni, Alyssa a respins prezicția doctorilor că va suferi de starea ei înainte de a doua zi de naștere. Avea alte idei și, în schimb, a crescut și a frecventat colegiul. Acum este un filantrop, consultant în domeniul social media și blogger. Alyssa și-a împărtășit viața cu SMA pe site-ul ei din 2013, este prezentată în documentarul "Dare to Be Remarkable" și a creat Fundația Working On Walking care vizează pregătirea unui tratament pentru SMA. Puteți găsi, de asemenea, Alyssa pe Instagram și Twitter.
Ainaa Farhanah
Designerul grafic Ainaa Farhanah are o diplomă în design grafic, o afacere de design înfloritoare și speranța de a avea într-o zi propriul studio de design grafic. Ea are, de asemenea, SMA și își cronică povestea pe contul personal al Instagram, gestionând, de asemenea, una pentru afacerea ei de design. Ea a fost selectată în "makeability" a UNICEF-ului Makeathon 2017 pentru designul organizatorului de pungi, o soluție inovatoare pentru problemele legate de transportul obiectelor pe care le pot întâlni utilizatorii de scaune rulante.
Michael Morale
Dallas Texas native Michael Morale a fost diagnosticat inițial cu distrofie musculară ca un copil și nu a fost până la vârsta de 33 de ani că a primit diagnosticul corect de tip 3 SMA. A continuat să obțină diplome de afaceri și de management și a rotunjit înainte de a se implica într-o dizabilitate permanentă în 2010. Michael este pe Twitter, unde împărtășește povestea tratamentului său SMA cu posturi și fotografii. Contul său Instagram conține videoclipuri și fotografii referitoare la tratamentul său, care implică terapie fizică, modificări dietetice și primul tratament SMA aprobat de FDA, Spinraza. Aboneaza-te la canalul YouTube pentru a afla mai multe despre povestea lui.
Toby Mildon
A trăi cu SMA nu a oprit cariera influentă a lui Toby Mildon. În calitate de consultant în domeniul diversității și al incluziunii, el ajută companiile să își atingă obiectivul de creștere a incluziunii în forța de muncă. El este, de asemenea, un utilizator prolific Twitter, pe lângă faptul că este un reviewer de accesibilitate la TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Conectează-te cu echipa Stella, condusă de mama Sarah, tatăl Myles, fratele Oliver și Stella, diagnosticată cu tipul 2 SMA. Familia ei cronică călătoria SMA pe blogul lor. Aceștia își împărtășesc triumful și lupta la fel în lupta pentru a-i ajuta pe Stella să trăiască cât mai mult în viață, în timp ce crește gradul de conștientizare pentru ceilalți cu SMA. Renovările accesibile ale familiei, inclusiv un ascensor, sunt împărtășite prin intermediul videoclipului, iar Stella descrie cu entuziasm proiectul. De asemenea, este prezentată povestea călătoriei familiei în Columbus, unde Stella a fost însoțită de câinele său de asistență Camper.
Traversa
Dacă aveți SMA, pot exista momente când vă simțiți izolați și doriți să vă conectați cu alții care vă împărtășesc experiențele. Internetul elimină barierele geografice și vă permite să faceți parte din comunitatea globală SMA. Luați în considerare timpul necesar pentru a afla mai multe, pentru a vă conecta cu ceilalți și pentru a vă împărtăși experiențele. Nu știi niciodată viața pe care o poți atinge împărtășind povestea ta.
